有做過骨髓移植的大大能分享一下經驗嗎? - 化療

※ 引述《yoyo73927 (YoYo)》之銘言：
: 安安
: 小弟今年18歲
: 小學三年級時罹患急性淋巴性白血病，便開始化療
: 然後在完全停藥後一年，大概是國二下學期時復發，之後又再度進行化療
: 而今年三月考完學測不久後又再度復發，好不容易考上的中正大學也只能暫時休學
: 現在醫生是建議我進行骨髓移植，但他也說"有風險存在"，讓我有點難下決定
: 雖然我自認不是那種貪生怕死的人，但我實在放不下我的家人、親戚和朋友們
: 我目前已經送去慈濟配對完了，好像有29位捐贈者符合的樣子，下一歩就是決定要不要做
: 這大概是我從小大面對過最困難的抉擇吧... 希望有大大能夠分享一下自身經驗


建議你做一下吧 我是28歲發病 29移植 目前31 沒事

ALL 滿容易復發的 即使做了移植 復發風險也很高

我當初第一次化療期結束其實有緩解了 但沒3個月又復發

當時化療已經壓不住 所以才死馬當活馬醫 加上我也有轉移侵犯中樞神經的跡象

名單有29個算是非常多了 有些人想配對都配對不到

除了基礎6型符合之外 可以找盡量同性別血型 年齡相仿的

這部分醫生會用他專業的判斷 你再詢問即可


因為妳還年輕 還有體力 所以移植的風險會大大下降 (但還是存在)

年紀太大的病患通常醫生就不建議做了

做之前 可以多去運動 培養一下體力 也可以稍微吃胖一點

移植過程滿辛苦的 因為在無菌室裡面實在大概只能用生不如死來形容吧

我也不曉得是不是我特別嚴重 但全身放療+高劑量化療

讓我身體變得非常得不舒服 口腔細胞也幾乎爛光

我大概1個月沒吃東西 完全靠營養針補給 所以我那個月我體重從 78 > 65

(我已經有吃速養療但是無效)

除此之外還有大大小小的副作用再折磨你

但...

你還是要去做這件事

為了家人 朋友 也為了自己


另外 我覺得移植之後的生活型態調適 才是更大的關鍵

除了作息正常 飲食均衡之外

可以的話 換個環境生活 會一直復發或多或少也跟環境因子有關係

建議給自己兩年完全放空和休息 一邊休息一邊調整身體

一定要運動

剛做完移植時候 全身肌耐力 和肺活量 會大幅度降低

你不運動身體好轉的程度不會快

像我是逼我自己慢跑 從移植完 走一圈操場就會喘到走不到

到現在幾乎天天跑3000m 你可以視自己的情況調整

如果不喜歡流汗也可以考慮游泳 但是要游泳的話 建議前半年都先不要

(免疫力還沒恢復) 我前半年也很少出門 幾乎都待在家多

免疫力不好自己就要認分一點 少去公共場所

補給品不用刻意特別吃什麼 但我有吃綜合維他命

ALL基本上無法做自體 你的造血系統基本上是壞掉的

休學最多可以休4學期 如果有重大病故還可以增加

先停下腳步 把這難纏的ALL解決掉吧

加油


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