有人得過或聽過非典型三叉神經痛嗎? - 醫師

各位網友好:
想尋找跟我一樣患有非典型三叉神經痛的網友或您有親人也是病友的人,
一起分享醫療訊息與抗病歷程. 典型的也歡迎.
先說我自己, 男44歲, 患病14年. 初發時30歲, 眼睛會看不清楚, 需要臉部肌肉
用力才看得清楚.後來這個狀況消失後變成鼻樑兩側有壓迫感, 不到一個月變成臉部的
中線部位都出現症狀, 由於患區很奇特, 看過各大醫院的醫生都認為神經沒有這樣分布
, 開了些放鬆的藥就不了了之, 由於患了怪病心情恐慌與焦慮, 就去找精神科, 說是身心
症, 就開一些抗焦慮藥和安眠鎮定藥, 就這樣吃了14年. 至少睡眠問題可以解決.
患病初期總算有熬過去, 接著幾年狀況穩定, 直到幾年前狀況起起伏伏.
此外, 隨著病程的進展, 患部逐漸往右臉發展, 經過網路資訊的查找, 才覺得我的問題
應該是三叉神經(患部包括右前額發麻, 鼻樑壓迫感, 右臉面頰的肌肉有緊縮感, 像被
持續電擊一樣.牙齦會麻,舌頭前三分之二會麻), 但卻不是一般認知的典型三叉神經痛,
無劇痛, 無間隔時間(是持續痛), 無扳機點, 吃抗癲癇藥物完全無效.
今年九月開始不知為何, 疼痛指數已經破表, 所以決定外科治療, 最後終於在
上周三北榮總進行了加馬刀放射治療, 如今已經兩個禮拜仍無機轉. (醫師是說要等
六周) 目前真是度日如年.
我的MRI確實有照到一根動脈在旁邊接觸到, 但因為症狀太不典型, 所以覺得
開顱減壓治癒機率不高, 就先不開刀了. 另外有電燒的方法, 但因為之前去做肌電測試
搞得疼痛加劇很多, 所以對電很怕.
哀....由於症狀太不典型, 主治醫師感覺也沒有太大把握, 真的是身心俱疲.
之前看新聞有一位小妹看病次數去年最高, 用神經調控治好了, 如果加馬刀沒效, 不知這
方法是否值得一試? https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180714/1390752/

一個悲情的慢性疼痛病患

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