易位性皮膚炎的朋友們 請進來看一下 - 過敏

我個人是易位性皮膚炎長年的病患

從小開始至今

用過的治療方式不下數百種

高雄台中台北 能看的醫生我都看過了

有段時間 人家說哪裡有好醫生我就往哪衝

家人也很可憐 尤其我又是單親 媽媽超辛苦 ==


我先說我的治療歷程

很小就開始

吃過大量的類固醇 擦類固醇藥膏

有去檢驗過敏指數 大於5000 標準測過曾經破2萬

簡單來說 就是什麼鬼都會過敏 當時自己聽了都很哀怨...

但是這種疾病的治療方式 就是

遠離過敏原 在發作之前壓下來 穿純棉 流汗要馬上洗

吃要吃高檔的 有機 不能有任何殘留物 要保持恆溫(幾乎都要在冷氣房)

還要吃一些什麼保健食品 LP33 魚油 之類的 都是高檔價位的補藥

很好的身體保養乳液 沒有香精什麼的洗面乳 沐浴乳


我是屬於嚴重的患者 上述幾乎都要做到

時間長了 真的是疲勞轟炸 整個家裡都很緊繃 還不要去談每次看病買藥的花費

上抗過敏的濾淨器 防蹣套 ...

這些還只是實際的層面 還有一些很內心的壓力

就像有些鄉民說過的 小時候就要接受異樣的眼光

好癢好癢 抓了又會被唾棄 因為不懂的人實在太多

心理上的負擔真是不容小覷...曾經一度對人生很絕望

身上滿滿都是黑色素沉澱 一堆難看的疤 雖然對人不會照成影響

但自卑心作祟 不敢游泳 不敢去海邊 (還沒加上有傷口不能碰水)

到了夏天還只能穿長袖或批外套 就算熱得要死...

有一次跟我的醫生說 有沒有辦法讓身上的疤少一點

她很明確的說 不可能 除非你病好...當場傻眼

每次家族聚會 大家都很怕我娶不到老婆 每個都說可惜

這種真的是精神上的折磨 夾帶強烈的自卑感

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悲哀文到這裡 = =

我現在20歲了 慢慢也找到自己治療的路線

我現在看的是中醫 也沒有刻意去躲什麼過敏原

就盡量不好的東西不碰 炸的辣的

擦的藥膏是 普特皮 不含類固醇

其實自己控制的還不錯 我有發現 皮膚炎的患者 其實每個人發病的情況皆不同

不能用同一種方式去處理 也許有些東西A吃友效B吃無效

我們在網路上看到有人去式了什麼 好了 也許我們式不一定會成功

重要的是找出自己生活的方式去治療

我做過做扯的是針灸 跟喝尿 = = 超小的時候

一次插上百根針 喝味道..恩..別問了

真的無所不用其極 也常被不詭的份子推薦一些莫名其妙的補品 一些直銷商

都動輒上萬 每個都跟我說吃了會好...好個屁= =

每每聽到這些東西 都只能無限的感嘆

－－－－－－－－－－－－ 以上可以算是心得 大家可以再來問我一些有的沒的 XD

接下來我想請問 順便募集 有沒有一樣疾病的患者

我很想再開一個這樣的板 讓大家去分享資訊

才不會有人覺得孤立無援 會是莫名的嘗試一些有的沒有的試驗

而且可以吐吐自己心中的壓力 其實這種也可以算是一種精神疾病 醫生有說

這種是因為文明過度開發 而出現的病 患者日趨增加

如果跟我一樣的鄉民朋友

推文吧 站內信也好 大家可以交流一下資訊

至少不會很孤單

(全文畢 謝謝)

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