所謂的轉移??(肺->腦) 有關轉院 - 抗癌

我查到的資料是得舒緩的健保給付對象
EGFR是陰性,"化療治療穩定"的對象,
所以您母親還未化療也可以用得舒緩囉?
還是說,你們是自費?

因為我父親是EGFR陰性,目前化療做到第三次,還有一待做
我本來是希望可以不要化療,就吃標靶藥
可是,我爸的EGFR是沒有突變
不知道為何你母親可以不用化療就直接用得舒緩呢?

※ 引述《Gracybaby (單薪家庭讓人很擔心)》之銘言：
: 你好,我想問一下,您母親的EGFR是不是陰性?
: 那麼是不是已經有接受化療才能使用得舒緩呢?
: 另外,
: 我很同意找第二意見,尤其癌症真的刻不容緩
: 不過,每間醫院會遇到的醫生好壞,有時是運氣,緣份使然,
: 我發現我爸的狀況跟妳母親很像,
: 都是去年11月初走路不穩去急診才發現腦部腫瘤,立刻被宣判末期...
: 可是,我爸是在台大急診那邊CT看出來的,
: 而且是當下要我們第二天就開腦部手術!要立刻決定,要不要開刀,
: 要開才有病房,這時候我們全家都被這個宣判給慌到亂了一切,
: 但是要開刀這件事,是我們共同決定,不要!
: 所以,就轉診到內湖三總去了
: 在三總那裏,住了快一個月,做完一切檢查,發現是肺腺癌
: 正子攝影全身後,連甲狀腺也有陰影
: 因為我爸的EGFR是陰性,ALK也是陰性
: 於是在三總出院後,續做15次腦部電療後,
: 因為一些因素,加上距離因素,台大還是最近最方便的,
: 我把我爸轉到台大,我想看看有沒有機會加入實驗用新藥
: 再度回到台大,這次,台大是我爸的救星,
: 在台大住院其間,也是一住,就住到一間三人房,
: 中間的病患,半夜打呼聲極大,我爸被吵到無法入睡
: 當然陪伴的我也是痛苦至極,
: 是護士偷偷讓我爸去一間清床尚未入住的雙人房的空床睡
: 我爸才得以好眠一晚,
: 還好,到了第三天就順利住到理想的雙人房
: 我爸也漸漸對台大恢復信心,
: 直到現在化療第三次結束
: ※ 引述《Princess777 (宮主貝)》之銘言：
: : 其實一直很想跟各位分享我們的經驗~
: : 有關於找醫生和轉院~
: : 我們跟原PO的情況很像~
: : 在長庚神經外科待了一個禮拜的時間~
: : 說真的~ 我們最後是逃走的......
: : 但我必須先聲明~
: : 我絕對相信好醫生以及好的護理人員無所不在....
: : 尤其一開始選擇長庚就是因為我在那邊生了孩子,健康快樂!
: : 絕對是遇到了好醫生~還有產後護理人員的照料都讓我很放心~
: : 而第二胎我毫無疑問還是會回去,
: : 只是可惜媽媽的經驗讓我們剛好遇到的是那一科裡無法溝通,也無法信任的一個小團隊.....
: : 故事是那天媽媽情況持續惡化,雖然都有定時到長庚看診,但是安排的斷層檢查時間太遠,
: : 所以我們看情況不對馬上決定到長庚急診~
: : 急診醫生馬上安排了斷層檢查,照出了媽媽腦中的腫瘤.....
: : *在這裡我也要謝謝當初的急診醫生,雖然他直接跟我說了最差的情況,
: : 我永遠記得當時有多麼難以承受,但是他的語氣平和,耐心回答...
: : 也問我需不需要任何協助...真的很謝謝...
: : 因為檢查到了腫瘤,想當然爾馬上安排住院....
: : 我們就在急診室等待....
: : 這其中,我不知道跟多少位醫生或者是護理人員從頭解釋媽媽的病情....
: : 最後,終於一位女生主治醫師出現,他發了問,要我說一下狀況,但他沒有聽完,就直接說,
: : 他能理解,他懂...(懂?會讀心術嗎?)
: : 好~沒關係,也許有人跟她解釋過了,我們也沒有多餘的心思在這裡花功夫~
: : 我們真的只想知道,接下來~ 我們該怎麼辦??
: : 那天晚上,先被安排到了骨科病房...醫生先安排注射檢腦壓的藥等等,
: : 我們陪媽媽安心的睡了一覺...
: : 隔天,我們馬上被通知可以換到外科病房了,我們安排到了一間雙人病房.....
: : 這裡是惡夢的開始~
: : 隔壁的妹妹其實很可憐,因為車禍所以昏迷不醒,每天我們都聽他哭泣哀號...
: : 才走進去病房五分鐘,我媽的表情就變的很害怕跟緊繃....
: : 我也急的想找辦法,我才剛知道我媽腦中有腫瘤,他之前又有嚴重的憂鬱症,
: : 我心裡只是一直想怎麼辦,這樣好嗎?媽媽被影響怎麼辦?
: : 但是護理站解釋他們沒有病房即使有也沒辦法幫我們轉房...是規定...
: : 沒辦法,人家的規定不可逆,又沒有床,我們只好先忍耐一下~
: : 但護士說我們晚上怕睡不好的話可以去治療室睡覺...
: : 當然,當然要去!
: : 謝過以後~我們就變成每晚都要把床跟椅子等物品搬到治療室,一早再回去...
: : 我永遠記得,第一個早上,一位護士6,7點就直接進來把電燈打開,然後就出去了....
: : 我跟我媽就默默開始收拾,結果沒多久就聽到有人在門外大喊,
: : 什麼?他們還沒搬走?我還特地去把電燈打開了耶~
: : 說著說著就有人進來跟我們說~他們要進來拿東西不太方便,要我們盡快回去了~
: : 聽了我們當然趕快收趕快搬~
: : 說真的~感覺像遊民一樣...............
: : 除此以外,照料我們的其一護士也許因為剛好懷孕每天像吃了炸彈一樣...
: : 跟他說話愛理不理,跟他申請東西就不耐煩,更別說沒事就白眼給我們看~
: : 但我們真的都不懂,只為求媽媽能好好治療,所以我們有多低聲下氣,都能忍!
: : 只是我最後爆炸的是~我帶媽媽出院的那一刻,媽媽特地到護理站跟那位護士說辛苦了...
: : 他看都不看媽媽一眼................
: : 以上,絕對都不是我們轉院的主要理由,說真的,媽媽要是能好好治療,這些算什麼....
: : 從一開始給人感覺就不太好的主治醫師,結果從頭到尾都沒有讓我們安心過....
: : 直到最後,他看了核磁共振(這也是我吵來的~本來還要等兩周...)以後,跟我說,腫瘤很多而且是惡性的機會很大,
: : 應該是轉移了~他建議要趕快做腦部切片手術,而且是明天!要馬上!
: : 還好當天我趕快拿著申請來的片子直奔台大,尋求第二個專業的建議...
: : 結果台大的醫生覺得還沒找到原發處就要腦部切片他覺得很不可思議!
: : 當下的流程應當是馬上全身檢查找出原發,才能從原發下手!
: : 而三個月,就是這個醫生說出口的....
: : 帶回台大醫生的建議,我們馬上辦理出院....
: : 後來的診治狀況,就可以參考我之前的PO文~
: : 我絕對無意挑戰專業對於一樣的病症卻有兩套做法的醫生們,
: : 我也相信絕對不可能只有一種流程一個療法....
: : 但是我們會直接走人絕對是那些時日在長庚受到的待遇跟感覺太差~
: : 最後連主治醫生都沒辦法得到我們的信任~我們當然不可能再久留!
: : 尤其是你知道情況已經這麼嚴重,根本沒有任何時間可以蹉跎~
: : 如果當初媽媽真的乖乖又等了兩周尤其是這麼折磨的病房裡,才等到核磁...
: : 然後真的剃了髮,做了切片...我真的不知道媽媽現在的狀況會是如何?
: : 回歸長庚,還是有我很敬佩的醫生以及護理人員~
: : 尤其每次經過王永慶大大看板的時候,我總掙扎...
: : 您用心創辦的醫院,卻給人這樣難受的經驗,我到底該不該投訴呢?
: : 以上只是我們單一個案的經驗分享,請各位一定要尋求第二醫囑,
: : 綜合判斷以後才能好好決定,因為抗癌是長期奮戰,找到好醫生真的非常非常重要!
: : 此外,以上經驗絕對沒有作假誇大不實..
: : 如果您是長庚的朋友,請您以我們的角度試著理解我們為什麼會有這樣的情緒~
: : 依舊~ 我們一定要加油!!^^/

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