我該怎麼辦?(告知病人病情的時機) - 化療

家父去年診斷壺腹癌 經過開刀、預防性化療
上個月來是證實復發 肺轉移了
期間一直抱著再撐一下就會好了的心情鼓勵自己和父親
但身為醫療人員的自己
隱約知道希望越來越渺小
但還是希望有那萬分之一的機會可以成為癌症倖存者

上個月開始因為轉移復發 我們換了化療藥
副作用很明顯
爸爸一直抱怨虛弱
第一次回來白血球就不及格
第二次打完 上星期就發燒住院
目前原因還不明
但主治醫師看完X光片 看起來肺轉移還在惡化
告訴我接下來的路會比較辛苦
我問了存活期 主治醫師本來只說「看肺部的狀況」
但我告知因為職務關係最近幾周要決定明年七月的工作地點
主治醫師便直接對我說
以他個人的看法 能不能活到明年七月都還是個問題

我聽了之後很震撼 很猶豫要怎麼對父母親講
我一直篤信應該對病人坦白
但面對自己的父母親 身為女兒的我怎麼都說不出來
一直等主治醫師講但他總是很忙
要我來說 總是覺得什麼時候都不是好時機
打化療、感染的時候覺得不該講
怕講了沒有鬥志整個人不吃飯都垮了
精神恢復 可以吃東西 出去走走的時候也覺得不該講
病人的心情這麼好要怎麼忍心破壞它呢?

有天假日 弟弟從學校放假來換媽媽的班
我和媽媽回家的時候
媽媽問我 「感染過後是不是要趕快打化療
不然化療不連續一直打腫瘤是不是會一直長」
我告訴媽媽 我們的病對化療反應很不好 爸爸的病可能好不起來了
媽媽問我 肺轉移還可以活多久?
我很逃避的叫她去問主治 「但應該沒有很久」
媽聽完只叫我快去洗澡
沒有我想像的沮喪
媽媽隔天還是像平常一樣去醫院繼續笑著照顧爸爸

對於爸爸的部份 我仍舊不知道該怎麼說
那天遇到社工師 她竟然認同我的作法
「應該要讓媽媽有點心理準備」
"但是我對於沒有對病人講還是很愧疚"
但社工師告訴我「我認為對病人病情告知是一定要的
但有沒有需要現在就講我覺得不一定，
病人現在精神心情都很好
你去告訴他不能活很久 好像有點…
但隨著反覆住院的次數增多
病人自己會有感覺 他有提出疑問的時候 再順勢告訴他」
和她談完之後我覺得放心多了
但昨天 又遇到我覺得沒辦法解決的問題

目前我們的感染源不明 但燒都退了
白血球低下 發炎指數偏高
主治昨天查房時交代住院醫師抗生素打滿七天
但至於七天以後在醫院抽白血球吃抗生素觀察接著下次化療或要回家 沒有明說
媽媽出去剛好遇到主治就問他那中間可以回家嗎?
主治醫師說
「要回家 可以阿 那就打完先出院 下星期再進來打化療」
結果回到病房跟我爸講
我爸很生氣 說我媽媽自作主張
「醫師怎麼說就怎麼做 醫生如果沒有趕我們出院 我們就住到下次化療前
看他需要排什麼檢查或打白血球生成素
幹麼趕著要回去」(我家在南部 上來台北治療 所以爸媽快三個星期沒回家了)
媽說：她也不是一定要回南部
如果沒事也可以去我家住(我和先生住在附近)
爸說：媽如果在醫院睡不著就去我家睡 本來就沒有叫媽一定要在旁邊陪他
我問爸爸 「是怕出院要再住進來沒有床嗎?」
爸爸說「 回去又沒什麼事
在這裡還有保險 回去一趟的車錢就有了
接著做下一次的化療 打完再回去何必這樣跑來跑去」
我有點頭暈
其實中間差不多只有兩三天
我有點搞不懂爸爸是因為回家不放心 想急著做下次化療
還是想到自費化療藥很貴 保險是日付額 可以住就多少補貼一點

我知道我家並不富裕 爸爸對於自己住院要花錢心理有負擔
但如果是因為這個
在所剩不多的時間 真的要花在時間待在醫院裡嗎?
我想媽媽和我想的一樣
如果可住可不住的情況下
時間不多的爸爸 可以在醫院外面一天好日子就是一天好日子
如果是因為急著做下次的化療
我的想法事其實我們對化療的反應這麼差 雖然還不到末期進入安寧的階段
但也許會減量或拉長時間 目標由消滅癌細胞轉為減緩進展
如果做積極性的化療可以延長三個月的生命 但這化療讓本來沒做化療的變得虛弱 沒胃口 反覆住院
真的需要做的這麼積極嗎?
不過這是我的看法 其實我們這個療程只打了兩次
我也不知道主治醫師會怎麼建議

話扯遠了 其實這都是我在想
所以讓我掙扎的是
我要什麼時候 是否應該讓爸爸知道
他可能不會好了 我們的時間不多了
因為想住院或想趕快做化療
都是爸爸在不知道時間不多 不知道他的腫瘤對化療的反應很差 的情況下的決定
如果他知道病情了
是不是趁著精神體力好的時候 去做自己想做的事
或是會沮喪或仍想待在醫院減輕我們子女的負擔
對我來說 好難好難~
不知道版上的大家有過跟病人提到存活多久的經驗嗎?
還是病情進展到需要臥床 病人提出問題的時候再說呢?

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