成人史迪爾- 莫須瘤 - 發炎

第一次手機發文 如排版不好請告知謝謝

想請問一下

我姐姐33歲 最近被確診為AOSD成人史迪爾氏症 一種很罕見的疾病

12月中突然第一次發病 住院施打類固醇後 病情有穩定下來 便從注射類固醇改為回家口
服類固醇 (60mg/天)

出院後大概3個禮拜 突然又復發 可能是某種過敏引起 身上長出紅疹有癢跟不癢兩種 臉
也腫大很紅 讓醫生看後 就趕緊被安排住院觀察治療了

住院後類固醇改為注射方式 但過了一個多禮拜 AOSD還是沒有完全控制 身體一些白血球
數跟肝指數等等還是很高 所以醫生再安排了全身發炎檢查 看看還有哪裡出問題

今天醫生告知 昨天抽血結果 我姐的白血球數跟其他指數有降一些了 雖然還是超過正常
值 但表示類固醇有用。
而快過年了會讓我姐下週出院回家 但因為怕她回家口服 劑量抓不準的話 她又容易復發
因此建議我們出院前施打第一劑莫須瘤 再配合口服類固醇 她的病會比較不容易復發 然
後隔半個月再打第二劑。


由於AOSD是罕見疾病 網路上能查到的資料很少 目前沒有查到AOSD有用莫須瘤治療過的案
例

我已有上網查過莫須瘤這個生物製劑 知道是種標靶藥 也已經出來很多年了 多用於治療
類風濕性關節炎 還有它可能有的一些副作用等等 並且也有在版上爬文過 但莫須瘤的文
章也不多

我們打算就照著醫生的安排 施打莫須瘤 但我媽還是很擔心 想多了解這個生物製劑-莫須
瘤
因此發文想問問有沒有人能經驗分享或是了解這個病跟這個藥呢？

謝謝大家耐心看完。

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