[急件]急性淋巴型白血病復發 - 抗癌
By Elvira
at 2008-10-01T20:56
at 2008-10-01T20:56
Table of Contents
: 經過7/28骨髓移植後,醫生說還要再打我弟弟的淋巴球給我妹妹一個月一次共六個月,
: 它的說法是1.我妹妹的排斥現象不夠明顯,所以在打淋巴球去引出排斥,2.骨髓移植前
: 骨髓清的不乾淨(這個說法,連裡面的護士都覺得醫生怎麼可以這樣說,為什麼不要清
: 乾淨再移植?),但我們家人抱著都是為了要讓我妹妹更好,所以要嘗試做的。
做BMT 骨髓確實是不能完全清除乾淨
最好是能夠產生GvL的反應
: 上星期我妹妹因為發燒而住院,腳上起紅疹,醫生一開始是覺得有排斥現象出來,
: 但是高燒一直不退,醫生懷疑是否有復發跡象,經過抽骨髓,今早証實復發了。
: 怎麼會這樣,一切都很順利的,我妹妹治療期間很乖的,要吃藥、抽骨髓、打化藥,
: 都沒有抗拒過,醫生、護士很喜歡她,怎麼會這樣?全家人看她這麼順利,以為
: 一切都要雨過風晴了,怎麼會這樣?我妹妹一直都是靠著宗教力量和相信醫生走過來的,
: 怎麼辦?妹妹說,天公伯不是說要讓她活下去嗎?醫生不是說情況很好嗎?營造出
: 一切都很順利的情況,然後這樣的晴天霹靂,爸媽都哭了,我哭不出來,想當初這樣
: 辛苦的走過來,高雄台北兩地跑,怎麼會那麼快就復發?明明就很順利的......
: 我想問板友 :
: 醫生說我妹妹還年輕20歲,這樣是之前的流程再跑一次嗎?醫生有提到,
: 再一次的危險性很高;再一個問題,在台北榮總我們選擇了一個較權威的醫生,
: 但他就是太忙了,所以事情都是底下的人在照應(這樣說沒有在怪他的意思),但是
: 骨髓移植前骨髓沒清乾淨就移植,很難讓人沒想太多,這種情況下有必要找別家醫院
: 換別的醫生嗎?我是有想過要不要回來高雄的醫院,當初是抱著相當大的期望上台北的
: ,大家分離兩地,那種煎熬,都只有媽媽在台北租房子陪著妹妹,我在高雄唸書
: ,爸爸也在高雄上班,所以我有這種想法;不知道板友可不可以給任何建議;
: 還有如果要繼續下一次治療,是不是要馬上做?還是會先控制一段時間?
這部分,也許 你可以找台大 姚明醫師 尋求第二建議
目前國外FDA是有一個治療ALL的新藥
不過台灣目前還沒有
如果要用的話 現階段需要自費 但只能說價格不便宜
目前 骨髓移植部分 台大 北榮 和信 都做了相當的多
會復發 跟很多因素都有關係
但記得 做骨髓移植 確實是不能把骨髓全部都殺死光光
讓他產生GvL的反應 反而是一種治療的效果
希望對你有幫忙
--
: 它的說法是1.我妹妹的排斥現象不夠明顯,所以在打淋巴球去引出排斥,2.骨髓移植前
: 骨髓清的不乾淨(這個說法,連裡面的護士都覺得醫生怎麼可以這樣說,為什麼不要清
: 乾淨再移植?),但我們家人抱著都是為了要讓我妹妹更好,所以要嘗試做的。
做BMT 骨髓確實是不能完全清除乾淨
最好是能夠產生GvL的反應
: 上星期我妹妹因為發燒而住院,腳上起紅疹,醫生一開始是覺得有排斥現象出來,
: 但是高燒一直不退,醫生懷疑是否有復發跡象,經過抽骨髓,今早証實復發了。
: 怎麼會這樣,一切都很順利的,我妹妹治療期間很乖的,要吃藥、抽骨髓、打化藥,
: 都沒有抗拒過,醫生、護士很喜歡她,怎麼會這樣?全家人看她這麼順利,以為
: 一切都要雨過風晴了,怎麼會這樣?我妹妹一直都是靠著宗教力量和相信醫生走過來的,
: 怎麼辦?妹妹說,天公伯不是說要讓她活下去嗎?醫生不是說情況很好嗎?營造出
: 一切都很順利的情況,然後這樣的晴天霹靂,爸媽都哭了,我哭不出來,想當初這樣
: 辛苦的走過來,高雄台北兩地跑,怎麼會那麼快就復發?明明就很順利的......
: 我想問板友 :
: 醫生說我妹妹還年輕20歲,這樣是之前的流程再跑一次嗎?醫生有提到,
: 再一次的危險性很高;再一個問題,在台北榮總我們選擇了一個較權威的醫生,
: 但他就是太忙了,所以事情都是底下的人在照應(這樣說沒有在怪他的意思),但是
: 骨髓移植前骨髓沒清乾淨就移植,很難讓人沒想太多,這種情況下有必要找別家醫院
: 換別的醫生嗎?我是有想過要不要回來高雄的醫院,當初是抱著相當大的期望上台北的
: ,大家分離兩地,那種煎熬,都只有媽媽在台北租房子陪著妹妹,我在高雄唸書
: ,爸爸也在高雄上班,所以我有這種想法;不知道板友可不可以給任何建議;
: 還有如果要繼續下一次治療,是不是要馬上做?還是會先控制一段時間?
這部分,也許 你可以找台大 姚明醫師 尋求第二建議
目前國外FDA是有一個治療ALL的新藥
不過台灣目前還沒有
如果要用的話 現階段需要自費 但只能說價格不便宜
目前 骨髓移植部分 台大 北榮 和信 都做了相當的多
會復發 跟很多因素都有關係
但記得 做骨髓移植 確實是不能把骨髓全部都殺死光光
讓他產生GvL的反應 反而是一種治療的效果
希望對你有幫忙
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By Linda
at 2008-10-04T01:50
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By Blanche
at 2008-10-08T07:10
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