安寧病房經驗談 - 抗癌

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其實很掙扎要不要發表該篇文章,因怕造成有些人心境上的不適,
經過一陣子的考量後,決定發表但以不同的方式來呈現。
大家對安寧療護的瞭解,可能通常都是到了最後才做決定,也才開始瞭解吧?
其實從事安寧療護的工作者對我說,安寧療護基本上在一開始就要介入(讓病患瞭解),
後來想想也是,因為就像買保險一樣,備而不用,仍須事先瞭解安寧療護的內容。

1.引用WHO對安寧療護的定義如下(2002年)
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients
and their families facing the problem associated with life-threatening
illness, through the prevention and relief of suffering by means of early
identification and impeccable assessment and treatment of pain and other
problems, physical, psychosocial and spiritual.
個人覺得國內把安寧療護寫得太抽象、太過美好,所以附上WHO的定義,
個人也看過國外的一些介紹,目前看到就屬台灣最........

2.我國安寧病房的品質良莠不齊
就個人事後了解,其實台灣每家醫院在安寧療護這方面的素質落差很大,
日本的安寧緩和科的網站介紹的很詳盡,如環境介紹、人力配置資源等等,
這些都可在網路上得知,而且可以預約事先了解,但反觀台灣因無強制規範,
這些資訊的瞭解基本上都是住進去後才了解,但對我們來說每分每秒都是很寶貴的!
目前覺得台北榮總/淡水馬偕的網路介紹算是比較詳細(以北部來說)。
個人曾嘗試打電話詢問,但有些醫院沒有專責窗口,就一直轉來轉去,有的還轉到護理站@@
因此在現行情況下,是否考慮親自到醫院實際瞭解呢?
畢竟在最後的路程中,至少讓親人及自己在身心靈上能獲得充分的照料與支持。

3.台灣現行安寧病房
(1)目前(2015/11/29)健保對於住院的安寧病房補助14天,超過的天數醫院要自行吸收,
所以可能遇到醫院要求病人先行轉出的情況,要有心理準備。
當然情況比較穩定轉出也是沒有問題的,畢竟資源有限。
而這也是造成許多醫院不願投入心力在安寧緩和科,故其品質良莠不齊。
(2)安寧病房醫師(相關專責專科醫師一人以上)、護理人員、社工人員,
上述為法定團隊人員,其他的像是志工/宗教師/心理師等依各家醫院而定,
另外社工師的上班時間原則上是白天,如果那家醫院人力編制吃緊的話,
社工師可能不是那樣容易讓你找到的。
而至於其他輔助性成員的時間原則上也是白天,所以晚上的需求依各家醫院而定。
(3)關於醫護人員,個人親身經驗是,多數不像安寧療護推廣所寫的那般美好,
個人覺得跟住普通病房沒有差別,有差的就是多了志工或是宗教師,
另外,洗澡機很貴的,可能不是每家醫院都可提供,請事先詢問。
家人所住的醫院的名聲應該不差,但........(請不要問我哪一家,謝謝)
當然不否認這當中也是有很讚的醫護人員及志工,謝謝他們!
只是整體來說......,跟那些出書的醫師所寫的落差十分大!

4.結論
個人沒有別的意思,僅希望大家能多認識安寧療護的""實務面"",
若真的有一天遇到時,因早有瞭解也有所決定哪家醫院符合其所需的話,
應該就不會像我一樣,留下無法言語的悔恨了!
最後,祝福大家的親朋好友都能抗癌成功,
也希望大家能好好珍惜與親朋好友相處的時光,活在當下!

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