媽媽鼻咽癌畢業了 - 化療

我家公主生病期間，靠著這邊版友文章激勵
撐過了許多療程
現在公主已經畢業無病無痛了
我也來發個分享文，也是替媽媽來感謝
以及幫所有還在陪病的親友們打打氣！

我家公主兩年前確診鼻咽癌4a期
腫瘤位置無法手術情況
醫生建議可自費做光子或質子治療
ㄧ開始媽媽也是捨不得治療費，想做光子就好
評估對於身體的影響程度
後來說服了媽媽選擇質子治療

這階段的療程算是相當成功的
做完33次質子治療與6次化療，病毒數就清零了
皮膚破皮的範圍也不大
這時的公主不講自己罹癌，是看不出來她癌症病人的

接下來每三個月的定期回診
媽媽反應先前腫瘤的部份會痛
腫瘤、放療和耳鼻喉科醫生都判斷
可能為質子治療的後遺症
原本要進行更精密檢查，卻遇上去年5月疫情三級警戒
延至7月才拍了斷層掃描，確認腫瘤又長大了
據醫生說法，這批病毒是藏在鎖骨裡血液量很少
所以在年初檢查時是驗不出來的
等發現時已經在頸部淋巴一帶腫脹
從8月開始每三週化療一直到今年4月
這次的腫瘤頑強，打了紫杉醇和健澤都無法有效控制
甚至還加打免疫球蛋白治療

受化療產生了後遺症影響
4月底入院接受了心包膜積水引流手術
後面就因為復原情況不理想，中間進出加護兩次
在醫院住了50天
最後因為媽媽不想再回加護裝呼吸器
我們討論後，讓媽媽接受安寧治療
讓我們的公主可以不痛的慢慢安祥睡著

媽媽確診癌症時，我們全家就先討論過急救問題
在媽媽同意下，全家一起簽了DNR
「拒絕心肺復甦術或維生醫療」申請健保卡註記
但在媽媽手術完幾天，第一次病危需要插管時
我還是選擇了要急救，把媽媽從鬼門關拉回來
一直很害怕自己是不是太自私，讓媽媽受苦了
但我們還沒做好準備，也懇求媽媽再為我們努力

後來穩定後從加護轉普通病房，我們也輪班一人去陪病一週
像照顧孩子一般的呵護著我們家公主
灌奶、抽痰、換尿布、擦澡、按摩
安撫著她生病後變得小孩子般的脾氣

其中幾次狀況惡化有可能要送回加護
趁媽媽精神不錯意識清醒時，我們不斷地和媽媽討論
想要怎樣的治療方式
媽媽很堅決，第一要女兒可以陪病，不要自己一人
第二不要痛苦靠機器維生
我們也順帶了討論公主的告別式想要怎樣的形式

這些討論非常的珍貴
我們和媽媽一起決定了她人生最後的選擇
媽媽盡力了多近兩個月時間和我們24小時相處
我們也勇敢地替媽媽簽下放棄急救的同意書
所有選擇，都是以媽媽最不痛苦的方式為優先
包含了選擇在醫院走完最後一程
讓媽媽直到最後一刻都在施打嗎啡放鬆的情況結束

陪病住在醫院的日子，很苦很累
常又因為媽媽身體突發狀況，搞到徹夜未眠
然後隔天一早6點又得準時爬起吃藥餵奶
但我們非常珍惜，這些單獨和媽媽相處的每一刻
像是用盡身心全力向媽媽奔去
期望能把自己的力量都給媽媽幫助一起打敗腫瘤
雖然事與願違，可是我們沒有留下後悔

媽媽的腫瘤後來變異得太強大，連醫生都快無法可施
有請媽媽自費做了基因檢測定序
期望可以找到新藥對症治療
可惜結果還沒找到，公主先說掰掰我不玩了
這邊要感謝林口長庚的徐正龍醫生
一直很細心又樂觀給予我家公主治療（身心靈都是啊）
後來我們也同意把媽媽的基因定序結果
授權給徐醫生繼續研究，期望可以幫助之後的病人治療

常常有很多萬一，都是措手不及
我們很感念在公主生病前，有揪著她跟我們勇闖各國
沒有遺憾，只有捨不得這太短的母女緣份

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