媽媽走了 - 抗癌

Madame avatar
By Madame
at 2009-04-21T23:53

Table of Contents

不好意思,我晚看到這篇文章,所以晚回了。
看完,我真的很感動。先在這裡謝謝你。

: 我不是專業,
: 我是無醫學背景的病患家屬,
: 一頭撞進充滿醫學專有名詞的迷霧森林裡。
: 在考慮要不要讓父親做銳速刀時或是乾脆放棄積極治療時,
: 有位醫生網友回信給我:
: 胎兒蛋白指數不是決定病人還有多少時間的因子,
: 病人的殘餘肝功能才是。
: 假如沒有黃疸,至少破壞還不多,
: 但是一旦黃疸出現,走向肝衰竭一途,就會很快。

我跟你一樣,都是闖進醫學叢林的人,不過感覺妳是比我懂多了些。
不過就我所知道,肝功能破壞其中一項是黃疸沒有錯。
但是要考量肝功能是不是衰竭,應該不是只有黃疸。
另外一個就是得考慮黃疸腹水他們的生成原因。
所以,我會對這段的後兩句採取比較保留的看法及態度。


: 我對令慈往生的因素,認為是腫瘤破裂無法止血、低血壓等,
: 以及長期以來慢慢走向肝衰竭。
: (我不知道就一個醫學門外漢來講,
: 講這些,會不會太超過了。)

家母有相熟的家醫,不知怎麼著,沒有放風聲他們卻知道母親過世的消息。
聽到腫瘤破裂走得這麼快,沒有吐血也沒有血便的確百思不得其解。
加護病房那時對我的解釋是,大量出血引起的心臟衰竭休克。
至於你說的黃疸出現就很快,就我認識並且做光子刀的病人,
有人吃了台中譚子慈濟分院某位中醫師降黃疸的藥的確控制下來了。
他比我母親早發現,並且做的光子刀以及栓塞數都高過家母,
至今好像也有用標靶藥物。理由我不清楚,就我所知,黃疸指數高配合久降不下,
的確可能~~~來日不多。

這點我當時想到肝硬化就有想過要活體移植,由我來做。
至於後來比對移植成功後,排斥性的問題另外再說吧。囧


: 據我瞭解,XX刀,有成功破壞肝腫瘤的機率,
: 但是也有不小心破壞正常肝的副作用。
: 而肝硬化是無法逆轉的。
: (妳前文有說中醫可以幫助逆轉肝硬化?也許這點可以向妳請教。
: 我們還沒看過任何中醫)

恩,如同前文所述,是台中慈濟分院的某位中醫師,(是該中醫科的主任醫師)
這是他說的。
當時他看著母親的got gpt等數值是正常,胎兒蛋白異常高。
他的判斷是肝應該沒有在發炎,有問題的是肝腫瘤的問題。
關於肝硬化可不可逆,網路上的確大多數說法都是不可逆的。
但是也有一些醫師主張是可逆的。
用中醫治肝硬化需要很長的時間,而且它軟化的速度非常的慢。
在我母親身上在沒有用賽得之前,反映在我母親睡眠上,以及黃疸部份,
都有明顯的改善。
吃了賽得,我母親的黃疸惡化的相當快。
又黃又黑的。我也曾經懷疑過我母親不適合吃賽得,可是我並沒有堅持採取強硬態度,
要求母親立刻回院換藥。


: 肝功能還要有一般功能,才會給做XX刀。
: 膽紅素就是評估的一個指標而已。

沒有錯。

: 據我粗淺的瞭解,「肝功能指數,GOT、GPT"正常"」,
: 這些數值,代表的是「肝發炎指標」。
: 而肝硬化若到c之c期,肝已沒什麼功能了,也就是連「發炎」的「功能」也沒有,
: 所以這兩個指數反而會下降,「正常」。


這段還真的是我從來都不知道的。謝謝你告知。:)

: 我對這個詮釋會是「賽得」沒有發揮到抑制肝腫瘤長大的作用。
: (本來有作用的機率就只有5-10%而已)
: 至於其副作用,會不會加速黃疸?這個我不清楚。
: 嗯,肝腫瘤要長大,不是我們病人、家屬,
: 還有目前的醫學科技能控制的。
: 妳也許沒特別注意到母親的黃疸情況在惡化,
: 但是不是妳的錯。
: 病情也許轉移肺了,
: 光子刀也許沒效果,
: 肝本身也許也失去功能了。
: 還有腫瘤破裂......
: 神仙也救不了啊。

恩,我知道,很可笑的是當下的我,忘掉肝腫瘤破裂的問題,
一心一意只想著只要媽媽的血壓往上升,也許立刻栓塞就有止血救命的功能。
後來證實,也許我的母親真的可以做栓塞,說不定會在手術台上過世也說不定。
那樣反而對他更痛苦。

我母親生前說,醫師會採用賽得,是因為要切斷肝肺之間因為腫瘤過大血管增生的聯繫。
進而讓肺部的腫瘤壞死。
最後那顆肝腫瘤,如果破的是11公分那顆,
我實在想不到任何原因,超音波照出來幾乎週遭血管壞死,還可以破裂?
光子刀不就是把腫瘤圈在一個範圍內控制住嗎?
這也是我不解為何我母親會腫瘤破裂的原因。


: : 還沒有確定遞補上榜啦。囧
: 研究所年年都會考啊。
: +U

家裡蹲的日子真的很難過。囧
那些親戚們是說,也幸虧我家裡蹲,所以我能有時間陪母親走完最後這段日子。


: 自古人生誰無死?
: 死亡都有原因。
: 但是我們要去細究原因到什麼地步?

你這幾句話點醒了我。我想知道到底為什麼,可是知道了又如何?
也許因為我的了解不夠深,從所有的醫療行為來看,除了怪自己還能怪誰呢?
這其實是個很大的邏輯謬誤,我明白。

法律上有句說法,並不是所有的肇事原因,就一定要有人需要負責。
這句話不知道能不能直接利用在醫學上?
如果可以,我也希望我不要活在因為拔管時醫護人員習慣會要家屬手過來拔,
而認為,母親的生命最後,是結束在我手上的。

或許我真的有點壓力創傷症候群的現象,或許是我情緒還是不好。
我希望我走得出來,
母親生前有看過我粗略的讀書計畫,在她過世那天,
我差點直接撕了我的研究計畫和讀書計畫。
我很想就這麼著放棄,我沒有懂過也沒有研究過醫學,
就算一點點,就算我可能有錯,都忘記也許,我什麼都不知道,會比較開心?
後來覺得,那並不是我的個性。
那等於,我只是轉個彎繼續逃避,逃避母親,真的離開我的事實。
我寧願到此為止,我做了很不科學的事,直接對著母親的靈位擲茭,
我問是不是我害死了媽?我母親笑而不答。
總是沒有杯。
我知道我該走出來了,謝謝t大開導,
這個版應該除了醫護人員外,就是一群心焦的家屬或者病人。
能夠懂多少,除了靠自己找資料,就屬討論最好了。
或許我療解不夠,給大家帶來麻煩了。(鞠躬)



: 家父有兩顆爛腎。腫瘤科醫生時常提醒我們,在做任何醫療甚至檢查前。
: 但是轉到放射科時,評估XX刀,那個爛腎功能卻變得不重要了。
: 我要說的是,連醫生都不可能面面俱到。
: 不要對自己苛責太多。至少我們都一路努力過來了。
: 我的想法是這樣啦。

嗯嗯嗯,今天我終於撐不下去腸胃炎狂拉一天去找家醫科。
那裏的護士跟醫師是跟我們家相交十幾年的朋友。
他們對我太慢送醫是有微詞的,可是就如前文所說,根本沒有出血的徵兆。
而我母親服用賽得後就變得很虛弱,臉色氣色不好。
黃疸問題我是疏忽了。
可是,出血這個問題,我萬萬都沒有想到。


: 以我的例子來說,我20歲前一直深深內疚,如果我沒吵著吃王子麵,
: 我祖母也不會死了。
: 事實上因果關連不是這樣子啊!!
: 但是我為此痛苦了十幾年。
: 用聖嚴法師的話送給妳:
: 面對、處理、接受,然後放下。


謝謝你,謝謝你一再的開導我。
看到最後這裡我突然想到母親大殮那天最後一面,
所謂蓋棺論定,所謂人的一生,原來就是這樣。
而後我找到母親給我的兩封信,嚴格說是給家人包括他的姐妹母親丈夫的信。
313的那天,也許他自己就有知覺自己已經快要完蛋了。
只是他忍住不妨礙我考試,不妨害我的心情。
那時家裡非常的混亂,有著非常多的事情。
也許是那些事,也許還有其他我根本不知道的事情,
他的主治曾說過,我母親到後來,已經失去了原本的求生意志。
他沒有想死,雖然信中有透漏他想輕生。
但是最後都沒有。
我只能說,真相,也許已經隨家母入土而入土了。
也許是我太執著,我該做的,應該是幫忙其他有相同遭遇的人或者親屬,
讓他們可以繼續有生活品質的活下去,儘管我是那麼的不專業。
不要再讓我的痛,在其他家庭中發生了。


再次謝謝你,肯花這麼長篇幅的與我討論,開導。
謝謝你。


--
戒不掉 枉我自詡驕傲 不拿著你就會煩躁 戒不掉 滅了滋味就好
可我的心沒那麼高 放下你 假裝拈花微笑 問題在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳

--
Tags: 抗癌

All Comments

Necoo avatar
By Necoo
at 2009-04-22T18:57
妳真的做得很好了。我年紀大妳一整輪吧~ 不是第一次面對
Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2009-04-26T15:13
死亡,依然貪嗔癡具足。我們都+U。死亡不是終結。
Steve avatar
By Steve
at 2009-05-01T10:55
加油~
Odelette avatar
By Odelette
at 2009-05-02T10:46
加油..

台大醫院25年來骨髓移植患者統計分析報告

Quintina avatar
By Quintina
at 2009-04-21T18:13
4月11日 台大醫院骨髓移植病房主任唐季祿醫師 在台北榮總致德樓血液病學會的年會活動中 發表了一篇關於台灣骨髓移植的重要演說 (HSCT「造血幹細胞移植」,包含BMT「骨髓移植」、PBSCT「周邊血移植」與CBT「臍 帶血移植」三種。然台灣俗稱「造血幹細胞移植」為「骨髓移植」,以下即以此俗 ...

脖子有壓迫感

Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2009-04-20T15:38
因為之前考研究所 壓力常常過大 導致失眠以及精神上接近崩潰 也忘記從何時開始 脖子左側開始有一些壓迫感 失眠的隔一天 整個壓迫感超重(也會頭痛) 但是摸脖子 只是感覺左側整個脖子有稍微變硬一點 並沒有摸到特別的突起或是腫瘤之類的 整個脖子挺硬的 且頭痛到無法專心唸書 且感覺有壓迫到喉嚨 ...

請救救我妹妹

Donna avatar
By Donna
at 2009-04-20T15:15
不知道血癌復原機率多高 請大家幫我替我妹妹加油 我心好痛 我已經要配對血型和骨髓 不知道有何方法可以救救我妹妹 還有如何讓病人不要太疼痛?? 復原機率多高 我已經查過奇摩知識了 知道復原率不高 而且國內捐賑風氣不高 請國內有意願者是否能幫助我妹妹 假如我不行的話 不知道有哪位達人願意提供我解答 - ...

基立克《神奇抗癌藥丸》供CML病友、家屬免費索取

Genevieve avatar
By Genevieve
at 2009-04-20T14:20
感謝「諾華藥廠」致贈「髓緣之友協會」《神奇抗癌藥丸》第二版書籍 歡迎CML慢性骨髓性白血病病友、家屬來電免費索取 第二版書中新增第二代標靶藥物「泰息安」(tasigna)的發展歷程介紹 及與第一代標靶藥物「基立克」(glivec)的比較分析。 協會電話(02)2564-3927 ...

腸癌學習營 免費報名

Noah avatar
By Noah
at 2009-04-20T07:11
2009年04月20日蘋果日報 http://0rz.tw/xdMqc 記者沈能元 腸癌已成為國內增加人數最多的癌症,為協助患者走過抗癌期,中華民國癌症希望協會將 在四月底、五月間,分別在基隆、台北、台中、高雄舉辦四場「結直腸癌學習營」,費用 全免,歡迎病患或親友報名參加。 中華民國癌症希望協會 ...