多發型神經纖維瘤第二型 - 外科

Hi 先說明我自身狀況
我剛出社會時的工作常要講電話
某段時間開始感覺到左耳聽力較右耳來的差
大約是六年前

之後因慣用右耳就沒特別去注意
直到去年初時發現我左耳幾乎已經是完全聽不到
當時人在澳洲就先放著
今年六月回台馬上去看耳鼻喉科

第一個是老醫生
他只說我應該是耳中風拖太久 基本上沒救了
開個幫助循環的藥物給我吃

後來我換了一個較年輕的醫生
他說我聽力惡化有點快 應該有點異常
幫我排了聽力測試 之後又做了 MRI
才發現腦中有腫瘤
再轉到外科


昨天去台大外科看診
醫生說這是多發性神經纖維瘤第二型
我腦中已有多顆腫瘤
只是目前只有這顆較大 也已出現壓迫聽神經的症狀
所以左耳才會聽不到


他說這是基因疾病無法根治
目前這顆大腫瘤已太大 直徑超過四公分
除了開刀基本別無他法
但因被包在血管中 開刀有癱瘓風險


他只建議我先多查資訊多了解
要了解我可能會有慢慢地多重功能喪失的情況
最後討論出來是先放著半年再去檢查腫瘤生長情況


我自己查這算是一種罕見疾病
會遺傳所以建議是絕育
目前除了放著不管我好像也不知道能做什麼
不知道有沒有版友有類似經驗可以分享參考
以上


感謝



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