嚴重的異位性皮膚炎 - 過敏

※ 引述《minute (道盡多少舊夢前塵)》之銘言：
: 我也是很嚴重的異位性皮膚炎
: 那時候嚴重到頭皮有厚痂 全身皮膚紅疹潰爛 流組織液
: (其實我有先去看西醫 他也是開類固醇 所以我吃了一個星期的類固醇
: 後來就想說 看中醫比較不傷身體)
: 於是我也是去附近很有名的中醫(只接受電話預約 每個時段只有三十個名額)
: 看了半年
: 也是時好時壞 該忌口的也是有忌口 (偶爾才吃到)
: 一直到了上個月 就越發越嚴重 就是上述的情形
: 本來是只有肚子跟跨下一點點 後來是嚴重到兩隻手跟膝蓋後方
: 以及衣服遮住的地方幾乎都是(除了後背)
: 到最後是頭皮上有厚痂(查詢的結果是脂漏性皮膚炎)
: 頭髮也一直掉
: ===
: 到最後是全身潰爛有傷口 連走都不太能走(因為在膝蓋後方)
: 去高雄榮總
: 醫生一看到我就直接請我請假住院了
: 住院一星期 每天就是打類固醇跟抗組織胺
: 醫生是說是嚴重的異位性皮膚炎 只能控制 不能根治
: (他還說 他不懂為什麼每次皮膚有問題 病人就是先去看中醫)
: 這次住院 過敏指數是破萬 (我記得半年前去別間醫院測的時候是六千多)
: 所以吃了中藥半年 過敏指數反而飆高很多
: 甚至影響到我的生活作息和上班
: (因為潰爛的很嚴重 加上吃中藥說在解肝毒 每天都很累很累 六點半就想睡覺了)
: ==
: 西醫治療 現在出院一個月 就要定期回診
: 類固醇醫生會慢慢的減 目前看來還可以控制
: 只是之前傷口真的潰爛太久了 所以有嚴重的色素沈澱
: (不是擦類固醇引起的 是傷口重複一直發炎 )
: 醫生也是沒辦法解釋原因 (不過我自己大概知道是壓力造成 那陣子我的經歷還蠻慘的)
: ==
: 所以如果原po 真的沒辦法負擔這樣潰爛下去 對你生活造成困擾
: 其實真的可以尋求西醫的協助
: 去住院的時候 會有一個想法是 誰知道我可以活多久 說不定一個意外就去天堂了
: 現在讓自己這麼痛苦 ,
: 另外一個想法是 有個長輩得癌症 他跟我說 你的病又不是沒有藥可以醫或是控制
: 現在能控制就先控制 不要到最後很嚴重沒有藥可以用,
: 結果後來我真的是潰爛到很嚴重去住院 原本沒有很嚴重時可能靠擦的就可以
: 後來就是一直注射跟口服
: ==
: 原po可以考慮看看 不過開始療程之後就要好好配合醫生
: 類固醇藥物不能自己愛停就停 要慢慢停
: 目前我也還在治療中 希望你也能早日控制病情

之前提到 潰爛到不行 後來五月中去住院打一星期類固醇

控制後出院吃類固醇跟抗組織胺

後來本人持續吃了兩個月 每個星期回診

類固醇的藥量慢慢的減 最後一兩個星期只吃抗組織胺

一直到七月初回診後 榮總的醫生說只要保持不要太熱 早晚擦乳液 就可以控制了

所以最後一次的抗組織胺吃完 就不用再回去看診了

(那時皮膚摸起來光滑 只有發炎一兩年的地方黑色的色素沈澱比較多)

but.....................

在停藥後的第十天開始 (七月十幾號)

我感受到類固醇嚴重的反撲

連朋友都說怎麼可能兩天前看到我還是正常的 兩天後看到我臉可以爛成這樣

連臉上都起大面積的紅疹 (以前沒有大面積)

身上陸陸續續發炎流湯的又回來了

從肚子延伸到跨下跟膝蓋後面 大面積的紅疹 水泡

(最近是耳朵裡面皮膚又開始發炎 會有液體造成一點耳鳴 耳朵外部也是流湯)

後來就不敢再回去吃類固醇 因為反撲真的很快

(吃了兩個半月 短短十天又重新漸漸潰爛)

目前我是換了一家中醫 因為原本的中醫讓我潰爛了半年 部位越來越多 體力越來越差

(吃了半年的龍膽洩肝湯)

這一個多月有去看過兩家中醫 都沒有開龍膽洩肝湯

水泡偶爾又會冒出新的部位 = =

我想我應該會在嘗試吃個兩三個月看看吧 如果有好轉在將藥方po上來跟大家分享><~

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