嚴重異位性皮膚 過敏破萬 戒類固醇 - 過敏

Xanthe avatar
By Xanthe
at 2015-12-02T15:08

Table of Contents

大家好^^ 又經過了三個月 我的狀況有好點

之前提到八月中回去看中醫

後來就沒去看了

因為類固醇的反彈 真的是吃甚麼都沒用 吃了一個月中藥就沒去了

所以從九月中到現在兩個月 在家完全沒吃藥

身上轉彎的地方 滲組織液慢慢乾了 傷口開始收口

手肘內側大概是從六月中後到十月底 流了四個月的組織液後 總算收口

膝蓋後跟大腿內側還有胯下肚子比較慢 在十一月底的時候開始收傷口

目前就是有點不穩定 少許傷口 起碼沒有像之前滲液時這麼痛了

伸直膝蓋時 總算沒有那麼痛了

頭皮在停藥後第三個月時開始流組織液 發癢然後結痂

大量結痂跟頭髮一起掉 目前髮量大概剩三分之一 過程大概一個月
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腳踝跟腳底 腳背 還有指縫還是很嚴重 應該是每天都必須要走的關係

因為前兩周腳底真的痛到晚上睡不好

除了白天流組織液 晚上傷口會乾痛 腳趾裂縫 輕輕動一下就超痛

在家連拖鞋都穿不了 碰到的地方都超痛 蓋棉被也痛

而且一直以來大概晚上十點多後體溫升高 要到三四點後體溫降低才會開始睡好

六點多就要起床準備上班 所以大概停類固醇後都沒睡好

所以等身上組織液流的差不多 收口後 我在十一月底開始回去看中醫

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上週開始回去看中醫時 跟醫生說我這兩個月甚麼藥都沒吃 也沒有擦西藥

醫生也覺得覺得很神奇 說我進步很多 說大概停類固醇後的爆發大概差不多了

提了一下晚上感覺很燥熱 而且剛好是生理期前一兩天 大便有點偏硬

於是說是血中帶熱 開了黃連阿膠湯 苦蔘根 黃岑 甘草 跟一個煮的鮮乾生地

吃了一週  每天都有點拉肚子  醫生說是清熱解毒效果

腳其實有傷口之後都有點腫 腳趾也是  

這兩天回診就問醫生  怕會不會蜂窩性組織炎 或是香港腳

醫生說 是濕疹 然後有點感染  

建議我可以去買親水性的抗生素藥膏 預防感染

(其實我已經從六月底到現在 就只剩下腳還沒好)

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塗了一週 腳還是發紅 但滲液的部分不知道是原本就會慢慢好

還是要藥膏的關係 又比較乾了 不過還是有傷口

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從六月開始滲組織液時

滲組織液真的會一直流一直流  

之前身上滲組織液 棉被看起來就是被翻倒水的感覺 整個溼答答

不是稍微沾到而已 身上衣服是全濕到會冷 睡覺要換好幾次

棉被也是每天洗 

傷口開始收的時候 傷口邊邊開始結黃屑 會一直掉 就是乾裂超痛的 塗甚麼都不行

身上會癢都是黃屑造成的 就會一直掉屑然後有點滲液 這樣一直反覆

把黃屑完全弄掉會比較不癢

現在身上傷口比較少 不過還是不穩定 輕輕一抓表面上的屑屑也是會掉

癢跟有沒有塗乳液完全沒關係  不穩定就是會發癢掉屑  

塗了乳液也是從內部發癢  而且會更不舒服

不穩定的開始也是皮膚表面開始有黃屑 這時候就會感覺到乾裂痛跟超癢的

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經過四個月流組織液

收口後的傷口比較像正常皮膚的顏色 有點色素沉澱 

跟用類固醇脫皮後的鮮粉紅色 感覺裡面還在發炎 不太一樣
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內有恐怖圖 慎入

補上停類固醇第四個月的照片 (前三個月真的痛到連滑手機的力氣都沒有 所以沒拍)

http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998786

這時還是很嚴重 然後頭皮也開始嚴重


不過到第五個月開始 慢慢好轉 其中飲食正常 就讓它發完

http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998792

手臂內側收口了 膝蓋後也慢慢收口 頭皮結痂掉的差不多 剩一點

只剩走動的腳踝以下還是很嚴重

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剛看到有版友問免疫抑制劑

幾年前 我去看醫生 醫生也覺得我嚴重到需要使用

但是他非常傷肝 所以醫生說如果要使用 就必須抽血驗肝指數

以防指數突然飆高

我考慮了一下 後來還是不用了 因為我怕帶來更大的後遺症

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會回去使用類固醇 是因為我去年的車禍

然後再想說 要是我車禍死掉了

那我這幾年不用類固醇 讓自己痛得要死 結果是因為意外過世 實在是太OOXX

所以毅然決然在去年回去使用類固醇 吃了大概快一年 減量到醫生說停藥

再服用期間 指甲很容易感染 一直擦抗生素藥膏也都沒好

而且身上皮膚很容易就細菌感染成疔瘡

擠出來都是膿血 真的有抑制到免疫系統

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最後 希望反彈已經結束

目前收口的皮膚 就擦乳液 不能止癢 但起碼比較不乾

如果腳踝以下擦生素藥膏有好轉在上來分享

目前還是肉紅紅的 拖鞋穿一下還是會流組織液 腳底踩的地方也是

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大家加油 我在很嚴重的時候 真的很沒有信心

中醫建議放血 但是全身沒有完整的皮膚 所以沒有實行

後來也沒有吃中藥 靠正常飲食 讓自己的免疫系統慢慢調整回來

好轉真的需要給自己身體時間

要相信痛只是一時的 但類固醇一用可能要用一輩子

謝謝大家^^

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All Comments

Annie avatar
By Annie
at 2015-12-07T12:06
一起加油~你很勇敢~謝謝你對免疫抑制劑的回復~
Regina avatar
By Regina
at 2015-12-07T16:19
我也是還在考慮要不要吃免疫~也是怕像類固醇還要戒斷~
Selena avatar
By Selena
at 2015-12-12T15:02
你很勇敢,你很努力,共勉
Rebecca avatar
By Rebecca
at 2015-12-17T01:31
加油QAQ
Quintina avatar
By Quintina
at 2015-12-20T18:44
你好勇敢、堅強,加油!希望你早日完全康復!
Kristin avatar
By Kristin
at 2015-12-20T23:50
加油,會越來越好的! 想請問原po當出驗了狗毛不是過敏
Iris avatar
By Iris
at 2015-12-21T01:07
原,那請問有驗狗的皮垢屑(dander)嗎?會這樣問是因為妳
的情況跟先生當初幾乎一模一樣,只差在發病的部位,膝蓋
、腋下、脖子也是爛了一片。而先生會這樣是因為家裡養了
一隻貓,雖然小時候養過沒事,但不知為什麼後來長大後會
這麼嚴重,有想過是不是每隻貓的dander不太一樣......。
Annie avatar
By Annie
at 2015-12-22T09:49
因為爆發這樣嚴重的過敏反應後,原本能吃的海鮮、堅果、
有毛水果蔬菜等等都不能吃了。而且毛屑其實是會卡在房
屋的牆上天花板傢俱上,只要有貓待過的空間,先生進去
立刻過敏,不知原po家的狗有沒有進過屋子裡?最後,先
生明明對魚是會過敏的,但去醫院抽血檢查的結果是沒有過
敏(醫院用鱈魚去驗),所以覺得每種魚類的過敏原不一
樣,不能驗一種說沒有就斷定沒有。說不定貓狗也是這樣吧
Agnes avatar
By Agnes
at 2015-12-26T15:58
我家的狗一開始是養在室內三年,後來在車庫,
這幾個月搬去我弟娘家住了
Kyle avatar
By Kyle
at 2015-12-27T18:33
請問妳有吃蛋奶豆的習慣嗎,若有可以私訊我
Gilbert avatar
By Gilbert
at 2015-12-28T05:47
可以查查玉衡中醫 我是乾癬病友 我想醫生應該對你的病
症也能有辦法
Noah avatar
By Noah
at 2015-12-28T14:45
我有切片檢查,不是乾癬

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Isabella avatar
By Isabella
at 2015-12-02T03:55
在這邊跟大家分享我4年以來的經驗,我本身算是中度異位性皮膚炎 是化工人,所以以下是從我個人經驗加上化工的推論,有一些是聽過很多醫師的說法 有錯歡迎討論 我沒有過中醫的經驗,但不考慮中醫的原因是擔心重金屬汙染及療效問題 先說一下異位性皮膚炎的成因 1.環境問題:太乾燥環境及空氣污染,我本身是高雄人,目 ...

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By Isabella
at 2015-12-01T17:27
這陣子因為空氣汙染變嚴重 加上受不了早上起來擤不完的鼻涕 終於狠下心買了3M這台 http://goo.gl/xfhsaI 雖然每天睡前開3~4小時讓早上過敏的情況有稍微改善 但它會飄出一種不知該怎麼形容的氣味 有點像燒塑膠又不太像的氣味,已經2個禮拜還是聞的到 查了古歌大神發現有些人的空氣清淨 ...

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at 2015-12-01T17:01
最近在網路看到的原文 http://www.myfbshare.net/?post=48547 一個有濕疹的五歲小孩 狀況相當嚴重 現在在募資說要去法國作水療 之前也在板上看過友人分享法國水療 不知是不是同一個? https://www.gofundme.com/paulbishop BTW 我也 ...

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at 2015-11-30T06:05
代po 我原本是高雄人 後來考到了台北的學校 不知道是不是氣候的關係 之前痊癒的過敏現象又復發了 可是這次很怪 因為每次紅腫的位置都不一樣 只要不抓他 忍著 久了就會好了 可是幾乎每天都會有 看醫生只有開藥給我吃 雖然有吃就會好 但總不能一直吃藥 有時候一天五六次 就要吃五六次藥 真的不是辦法 請問是否有人 ...

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By James
at 2015-11-28T11:20
請問有乾癬的朋友們有無推薦根治乾癬的專業醫生(中西醫皆可) 親友這個症狀越來越嚴重 過去都是以西醫為主,但症狀並無改善 同時又害怕一般醫生只開類固醇的藥,治標不治本 因此來問看看~ 亦或者有同樣症狀的朋友可以私訊分享相關資訊 真心拜託 謝謝~ - ...