向健保局申請標靶給付,一直被打下來 - 抗癌

各位板友早安
爸爸目前是肝癌末期，自發現之後接受了標靶藥物(蕾莎瓦)治療兩個月及放療一個月
目前因放療結束而回家靜養中
第一次由醫師向健保局申請標靶藥物給付時，算是順利通過吧
雖然放療結束，但爸爸仍舊持續服用蕾莎瓦(自費)
但這藥真的不便宜，一顆1200元，一天吃四顆就4800元，一個月就要快15萬了
所以我們進行第二次向健保局申請給付，但是一直被打下來..

從我媽媽申請到現在已經一個月了，之中進行多次信件往返
健保局方面總是用各種理由打下來
我爸爸的腫瘤從一開始發現時的14公分，到放療結束的檢查報告表示腫瘤為11公分
但健保局卻表示「這並沒有療效」。
我們都很納悶，這樣縮小3公分的成效如果不是療效，那什麼才是療效？
健保局說「縮小3公分是穩定，並不是療效」。
到底要折磨我們什麼...

接著健保局說我們應該要附上醫生的報告，我們也就附上報告
說少了什麼，我們就再到醫院/醫生申請什麼
(但其實我們本來就都有附了，是健保局硬說沒有報告)

接著健保局又說「醫生報告不夠準確，要附『影像』」
好，我們也會再附給他。

醫生也表示無奈，他也明白第二次申請健保局會很難搞
若他要打，什麼理由都會拿出來打壓。

令人生氣的是，在前天媽媽打電話到健保局說明時
對方竟然說：「不管你們再寫幾封信都一樣，不會讓你們過」
多麼令人生氣..我們不是富有人家，難道很容易就可以付出15萬嗎？

健保局是多麼令人痛心
爸爸也知道他的藥物費用昂貴，更說了那他下次問醫生可不可以少吃一顆
我們都知道爸爸是為了不讓家裡太大負擔，但若是少吃一顆的效果並不如四顆得好呢

令人質疑，到底什麼是「療效」？
縮小3公分是穩定不是療效，難道要讓腫瘤變大才同意我們申請嗎？

對不起講了這麼多，
想請問有沒有人有類似經驗(不知道其他的標靶藥物是不是也如此)
或是有什麼管道可以讓容易申請通過
還請各位幫忙了，謝謝!!


ps.說要吃素、做好事積功德的信件不要再寄來了

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