各位家屬是怎麼調適自己去面對呢？ - 抗癌

※ 引述《cavamina (沛沛)》之銘言：
: 我的家人突然被告知罹患肺腺癌
: 腫瘤6公分了…
: 實在很害怕家人隨時會離開
: 偏偏我在北部工作，家人在中南部
: 很想丟下一切陪在家人身邊
: 會有人這麼做嗎？
: 大家又怎麼面對自己平常還要上班上課
: 多過去一天就少陪家人一天的這種心情呢？


其實我在幾個月前就看到原po的這篇文章
因為狀況跟難為的部分很相似
一直都很想要回應
在這裡簡短的分享一些經驗僅供參考


媽媽在第一次知道自己罹患肺腺癌的時候
就有許多大顆腫瘤分佈在肺部及肝臟
是第四期，也就是所謂的末期
我同時知道大約剩一年的時間了
當然，不無抗癌成功存活超過十年的例子
但必須知道的是：你永遠不知道下一秒會發生什麼事


我知道接下來醫藥費會是一筆很大的開銷
工作上幾乎一年沒有請過任何假
每個假日都會從北部回家看媽媽
也不敢亂花錢，當然當時也沒有太拮据的過生活啦！


這裡先簡單說明一下媽媽病況的階段
(1) 確診
(2) 開始艾瑞莎治療；腫瘤變小
(3) 病況停滯；使用電療
(4) 使用電療開始出現掉髮，還有開始無法順利行走
(5) 下半身癱瘓
(6) 飲食不思
(7) 體重驟降
(8) 個性幾乎變樣
(9) 相當嗜汽水（醫生說是癌細胞喜歡）
(10) 記憶顛倒、夢魘
(11) 過世


每個階段，其實都差不多一個月
還有因為癌細胞轉移到骨頭上造成的全身性疼痛
所以在當時，我每次踏上要回家的路上
我心理的壓力都非常大
我不知道當我轉開家門時，她還會有什麼變化


但我是一個很逞強的人
我從不跟任何人表現我的害怕
我知道當我示弱的時候，我會變得很脆弱


爸爸在我小時候就已經過世
媽媽是我世界上唯一的親人
我當時認為我必須讓媽媽真的放心離開
就要表現出很堅強的樣子


所以初期 (階段1~3)
我大約還是維持正常上班
只是每週都回家鄉看她
金額開銷基本上只有：返鄉交通費


中期 (4~6)
媽媽主動提出要住療養院
因為我以前就很常跟媽媽去療養院當志工
老闆、住在裡面的人都是認識的人
本以為她會在那裡有朋友的陪伴跟照護
是暫時性最佳的選擇
但是那是我這輩子做的最差勁的決定

我永遠沒有辦法忘記
那年冬天又濕又冷，彷彿還能聞到那股霉味
第一次推著她的輪椅到餐廳跟大家吃飯時
她茫然地望著前方，眼底盡是絕望
嘴裡無謂的咀嚼的食物好讓我放心
催促著讓我趕快回台北，隔天還要上班

如果給我一個重新選擇的機會
我不會選擇讓他住療養院
當時的開銷：療養院每個月費用＋返鄉交通費


晚期 (7~11)
我申請了印尼居家看護
住在舅舅家，想讓媽媽除了印護
還有一些舊時的親人可以相處、說話

後來因為媽媽身體太痛
開始讓她住在安寧病房，用嗎啡止痛
捨不得她怕吵（本身就睡不好）
咬牙自費讓她住雙人房

有時候媽媽想家
就再整組人一起回舅舅家
就這樣來來回回的五次住院到過世
這段開銷非常驚人
自費病房費+自己生活費+印護費用+各項醫療耗材




之中我從階段8開始辭職專心陪她
這也是我最辛苦的一段時間
必須說每一天都非常痛苦
我看不見她的未來，也看不見我的
我不知道我剩下的存款還能讓我撐多久
除了心理的無底洞壓力
短短7個月，我重感冒了6次
而且其中兩次還是到肺炎的地步


但我必須說
這段時間，是媽媽在很辛苦的一段路之中
比較沒這麼辛苦的


我曾經想著：如果有一天我即將要死了
我會很希望我最在乎的人能陪著我
別讓我一個人在陌生的醫院冰冷的死去
(所以很多人會希望在熟悉的家裡過世)

幸好的是我陪伴著她嚥下最後一口氣
還有死亡後的數個小時我都在她耳邊說著話
(醫學指出聽覺在過世後仍然會存在一陣子)


而在她過世之後
我真的不後悔，在那段時間這樣付出過
把從出社會之後所有的積蓄放在這裡
還有放棄工作的機會


我只有後悔自己沒有能力
讓她在整個旅程中少辛苦、痛苦一點
還有想到自己沒做好的部分，會相當痛心
而沒有後悔過，在某某地方花了太多時間和金錢


當然我也聽過很多人的經驗是
離開工作一照顧重症家屬就是好幾年的事
我自認沒有辦法成為那樣的人


所以很多時候大家的經驗
只能在你心裡有個底＆參考
畢竟做決定的是自己
承擔的也是自己


很多時候真的只是陪伴與心意
當然也要顧好自己的基本生活與身體健康
畢竟，你不會知道這段路會多長

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