到底怎麼辦 無力感好大...鼻咽癌往上擴散... - 化療

拜託各位版友 請給我一些建議.......
我真的不知道怎麼辦


12點多
剛從醫院回來
一天看盡無數回人生最脆弱的那一面
癌細胞散發出的惡臭味佈滿整個空氣不流通的病房
媽媽的眼淚 龐大的債務 經濟壓力 爸爸的倔降和抽痛 那種我們無法體會的痛
最讓人難過的是不停在蔓延的癌細胞
還有出國遲遲還不回來的醫生

高醫的沈茂昌 大家都說是名醫
但從我第一眼見到到他
只看到一位不願意與病人多做互動
不願意與家屬建立良好的溝通管道

每個禮拜的看診
對於我們心急如焚的提問 想了解治療情況及病情發展
只會以三句話回答

"反正你就乖乖治療就對了"
"還沒來醫院以前不就更嚴嗎 反正比以前好多了就是了"
"問這麼多幹麻 你現在就口腔這邊最嚴重 就把這邊先控制住 其他就不要管這麼多"

我眼中只看到一位自滿自傲的白袍男人
或許也是人家說的 醫生這行幹久了 早已對病人麻木不仁
或許是站在家屬的立場
對於遲遲不見效的治療及對療程幾乎是完全自己猜測摸索的的感受下
真的很氣又無能為力


剛放寒假的一月底 我們住進了高醫
經由沈茂昌
診斷後確定已經是口腔癌第四期
隔幾天我們也馬上開刀做了動脈化療的裝置
由於他告訴我們 像這種情況 口腔內蔓延的癌細胞用這種局部化療是唯一的辦法
還特別強調要是其他醫院根本不會想要醫我們了
當時雖然他的態度仍然讓我覺得他好像施捨我們 一附高高在上的感覺
但由於那時情況也很緊急 也不知道怎麼辦
只知道不趕快做治療的話 癌細胞是以倍率在擴散
於是便開了刀開始背機器做化療 但由於爸爸的免疫系統似乎不是那麼健康
只背了五六天變因為白血球降太低而中斷
後來只每個禮拜回醫院門診一次做較少劑量的化療
一直以為這樣持續下去 然後自己邊喝一些精力及一些有機食物的配合
腫瘤也會慢慢縮小被控制
雖然偶爾爸爸會因副作用而不舒服或是口腔牙齦等傷口抽痛
我們都覺得治療應該是有效的
就算每個禮拜唯一能見到醫生的一次門診 總是在制式化的回話看診中結束
依然惜口如金的沈茂昌
總會再我們問他癌細胞是否有擴散或轉移
或是白血球指數目前是多少 是否又可以背機器等問題時

一附愛理不理 不然就不說話 笑得一副我們是白痴一樣
然後老話一句"你們就做就對了 管其他這麼幹麻"

碼的 就是因為這是生死問題擔心 病人沒有安全感才會想要問阿
醫生最重要的第一責任 不就是要讓病人清楚了解自己的病況
讓病人有意志力去跟病魔打仗嗎


(請問有人有預過以下這種狀況嗎???我真的不知道原因>"<)

後來在這種不安及也不知道病情到底是否控制住的情況下 過了一個月
到了三月底 我爸的右臉 也就是口腔內的第一個發現癌細胞的病灶處
整個腫起來 從耳朵附近一直往下延伸到淋巴腺附近
整個脹痛 又紅又腫又硬
並且持續發高燒 燒到我媽形容他全身不自主顫抖到快休克
緊急送高醫急診 並轉到耳鼻喉科做檢查
耳鼻喉科的醫生居然告訴我們
醫生沒有做鼻咽癌的治療 只針對口腔內部做局部化療
於是可能癌細胞擴散或是蜂窩性組織炎都不一定
整個右邊口腔內部腫起來
所以醫生根本沒有告訴我們鼻咽癌的事 一開始我爸鼻子不通 呼吸不順
他也只是說可能是腫瘤壓迫 接受化療後似乎情形有改善一點
但根本沒有以治療鼻咽癌的方式去做治療
(耳鼻喉科醫生是說 應叫配合放射治療才有效)
所以整個往上蔓延 現在左臉腫起來的發炎情況
正確的因素仍不知道 還要等她們採樣的細菌培養七天才知道
問題是等待的七天 我爸仍然間間斷斷的發燒
發炎的地方仍然也一直腫脹疼痛不堪
有人看過我爸的斷層掃描片子和病理報告 也告訴我們情況不樂觀
應該很有可能蔓延到腦部骨頭等附近了
我好害怕 每一天等待都不知道到底在等什麼?
等待死亡? 每一天癌細胞都不停在擴散
我今天在醫院 看到爸爸的太陽穴附近也開始腫脹的感覺
我真的不知道怎麼辦
還是等回國醫生來告訴你 阿那你就配合放射治療做做看拔 然後又什麼都不說

我們真的很無力 在面對一個無法溝通的醫生
不知道自己的病狀也不知道該接受什麼治療才是有用的
我和媽媽討論過後 考慮是否要轉診到台北的和信看看
聽說他們的治療團隊比較讓人放心
但我們又不知道爸爸是否有體力能撐到台北
到台北的醫院後是否又是漫長的等待?????


若是我們把細菌培養的結果及整個病歷資料轉過去
是否能比較快的接受治療??
第四期的鼻咽癌 最好的治療方法到底是什麼??
似乎已經開始往上擴散了
是要做化療和放療一起嗎????

我真的不知道該怎麼辦 每天在醫院的病床旁看著爸爸腫脹不堪的右臉和媽媽的眼淚
真的好難過
請各位給我一點建議 謝謝

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