切片才會確診的情況多嗎? - 化療

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By Queena
at 2022-03-22T10:46

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更新一下後續情況

從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生,後來2/18切片,確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌
症的轉移。

當時榮總的耳鼻喉科醫生說,我驗血報告中有一個項目是陽性,要幫我轉去風濕免疫科看
看,結果還沒等到醫生幫我約的那天,我3/12就已經進去急診了

我從3/7開始膝蓋疼痛,以為是上班太累造成,後來3/8~3/9腳踝痛、手腕痛,到3/10的時
候全身所有關節腫痛,腳踝腫到行走困難,晚上就開始發高燒到39.6度,連續燒三天,3/
12全身已經痛到受不了加上發燒,直接跑榮總急診(因為有發燒所以無法進入診間只能去
急診先篩PCR)。

因為切片也是在榮總,所以急診那邊大概對我的情況有個初步了解,排除癌症他們發現我
的症狀很像紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等等的自體免疫疾病。

後來我等3/14上班日,風溼科門診有上班時在回榮總看診時,醫生跟我說我的ANA抗核抗
體是陽性,且切片檢查結過確診"菊池氏病"

這是一個很罕見的疾病,且也不列入什麼重大傷病裡面,如果沒控制好就會變紅斑性狼瘡
,只能持續回診、拿藥、抽血追蹤....

目前我驗出來的紅斑性狼瘡指數還是偏高,醫生說正常值27,我是52,我問說那我到底是
菊池氏病還是紅斑性狼瘡啊....

醫生說是菊池氏病
但這個病就是一個不上不下的病症,有紅斑性狼瘡的前兆,但又沒有像紅斑性狼瘡那麼嚴


有沒有版友也有得這個病的?
也不知道要吃類固醇吃到什麼時候,醫生也沒有說....只有說這是慢性病



※ 引述《yiinlove (美金)》之銘言:
: 如題。
: 我今年31歲,去年剛生了一個可愛的兒子,原以為要開始第二甜蜜又辛苦的人生,結果

: 塊找上我...
: 一月初開始有反覆感冒,都是著涼,好了又突然嚴重,都是從喉嚨痛開始,去看耳鼻喉

: 三次,都是吃藥症狀緩解,1/20發現脖子右側淋巴腫起來,蠻明顯的目測有2~3cm大,

: 以為感冒好了就會漸漸消下去,結果到2/10都還沒好,就去梧棲童綜合掛血液腫瘤科,

: 生說,淋巴結腫的蠻大的,又快一個月都還沒消,不太正常,就先把我轉去耳鼻喉科說

: 看看鼻腔裡面有沒有不尋常。
: 轉去耳鼻喉科,醫生用內視鏡看鼻子沒問題,但看我口腔中說右側臉頰處有白色塊,就

: 始比較嚴肅的跟我說,是"鱗狀上皮癌細胞病變",我一聽什麼癌病變整個腦子轟一聲,

: 眶開始泛淚,醫生說有可能是頭頸部的癌細胞病變已經跑去淋巴了所以才腫起來,就是

: 巴癌,這種治療不是打標靶就好是要化療的那種,就是你電視上會看到頭髮會掉光那樣
..
: ...說要排電腦斷層掃描接下來要切片了。
: 我知道切片就是要開刀了,不死心又跑去掛榮總耳鼻喉科看看,那位醫生倒是很輕鬆說

: 口腔裡面那塊只是纖維化就像手會長繭一樣,因為有摩擦,但不放心也是可以切片啦~

: 有切片病理報告我也不能跟你說就是什麼啦~我是覺得照電腦斷層也沒什麼意義啦~
: 榮總的醫生給我感覺就是"沒那麼嚴重,啊如果你想知道是什麼原因腫起來就來切看看
啊~
: "
: (醫生感覺沒有很想趕快幫我找出原因,你要切就切,不切不面勉強但我也不能告訴你

: 什麼病)
: 這就讓我很困惑,該換一個醫生看看嗎?那這樣我是要再去找同一個醫生說,我要切片

: ?
: 榮總我也有看血液腫瘤科,但他也是說要看耳鼻喉科醫師那邊的說法,畢竟脖子淋巴還

: 比較屬於耳鼻喉科的範疇。
: 我從1/20淋巴結腫起來很腫到現在其實有慢慢消下來但不是完全消腫,但如果真的是惡

: 會消腫嗎?
: 如果他確實消腫了但會不會只是癌細胞躲在哪裡沒有發現而已?
: 請版友們分享一下相關經驗,我這幾天已經擔心到快瘋了...

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Tags: 化療

All Comments

Yedda avatar
By Yedda
at 2022-03-24T22:04
一直吃類固,其實跟免疫性失調治療差不多
Daniel avatar
By Daniel
at 2022-03-29T20:41
.html
Leila avatar
By Leila
at 2022-04-01T08:00
雖然還是生病了,但至少不是淋巴癌,是菊池病
Rae avatar
By Rae
at 2022-04-03T19:18
雖然還是生病了,但至少不是淋巴癌,是菊池病
Rebecca avatar
By Rebecca
at 2022-04-06T06:37
自體免疫疾病,吃類固醇降低太亢奮的自體抗體,若要懷
孕比較困難,寶寶會被母體的抗體攻擊,可以google免疫
Genevieve avatar
By Genevieve
at 2022-04-08T17:55
媽媽
Daniel avatar
By Daniel
at 2022-04-11T05:14
沒事就不用寫那麼多 不是癌症有問病版可以去
Blanche avatar
By Blanche
at 2022-04-13T16:32
不用這麼兇ㄟ
Ethan avatar
By Ethan
at 2022-04-12T23:28
我是覺得 發問者的分享可以讓淋巴有異常的人知道除了淋
Zora avatar
By Zora
at 2022-04-15T10:47
巴癌 還有菊池病等等其他可能性
Charlie avatar
By Charlie
at 2022-04-12T23:28
這裡那麼多癌症病患 檢查沒事的幸運的傢伙安靜就好
Freda avatar
By Freda
at 2022-04-15T10:47
你有事?
Anthony avatar
By Anthony
at 2022-04-12T23:28
別回應了啦 吸引力法則 物以類聚
Tom avatar
By Tom
at 2022-04-15T10:47
某樓正常發揮
Caitlin avatar
By Caitlin
at 2022-04-12T23:28
Kikuchi disease,也沒有很罕見啦
David avatar
By David
at 2022-04-15T10:47
感謝分享
Ethan avatar
By Ethan
at 2022-04-12T23:28
而且 從原po的後續留言,我們也可以得知不是一個醫生說你
得癌症就一定是確診。還是要多跑幾家醫院,多看幾位醫生
,多做一些有說服力的檢查,例如:病理檢查,才可以確定
Christine avatar
By Christine
at 2022-04-15T10:47
很棒的分享,謝謝原po
Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2022-04-12T23:28
謝謝分享,祝早日康復
Daph Bay avatar
By Daph Bay
at 2022-04-15T10:47
感謝分享
Genevieve avatar
By Genevieve
at 2022-04-12T23:28
謝謝分享
Irma avatar
By Irma
at 2022-04-15T10:47
感謝分享

自體幹細胞移植分享

Eartha avatar
By Eartha
at 2022-03-17T19:10
(先謝謝前一篇文章底下的留言與站內信的你們!都有一一看過,並心懷感激!) 哈囉板上勇敢的病友與家屬們!我出院了喔耶 (之前分享的不夠完整)來好好整理一下整個幹細胞移植的過程,以自體為主,可能有些會 和異體重疊,但異體要注意的事情更多哦,不是專業人員,可能未盡完善,請多多包涵並 以醫護提供的資訊為主 ##移 ...

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By Edwina
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By Kyle
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