全國 異位性皮膚炎 患者 - 資訊經驗交流分享網站 - 過敏
By Carolina Franco
at 2012-09-23T11:36
at 2012-09-23T11:36
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以下是我人生11年益位性皮膚炎的抗戰史!! 真的很受此病折磨!
希望有此同樣患者能一同在下方網站一同分享經驗對抗此病!!
網址:http://www.questclear.com/ad/site/main
今年101年,我已27歲,幼時有水痘病歷,本身鼻子會過敏,國中畢業前膚質是油
性,畢業後突然變乾性,國小約有3年只有腳癢,只擦一般外用藥,面速力達母、樟腦油
等,之後似乎抵抗力變強就沒癢了,但腳有了黑色素沉澱。
於11年前國中畢業開始,從頭皮到全身皮膚開始癢,有抓就變成傷口,結痂後又
抓,不斷循環,睡覺寢具都是血光,起初診斷是濕疹,日漸嚴重後,被判定為AD,醫院從
小到大,從大到小,都看西醫!起初用藥很有效,擦了便不癢,當時不知是類固醇,但藥
效過了還是癢且更癢,高中3年吃西藥和擦西藥,日漸沒效,且體重原55左右,2年內
就變85公斤,才知是類固醇副作用,因此減藥甚至不吃藥只擦藥,體重才下降,但另一
個副作用,我雙手肘、腋下、雙腳凹、肚臍上下周圍到胯下等關節處都出現大量皮膚萎縮
紋路,幾乎可見血管,嚇到後西藥全停了,但全身搔癢未斷,我改換普通中醫小診所治療
,外用藥則去藥局買成藥膚潤康,幾乎一禮拜一條藥膏,礙於就學和工作,此情況維持了
6年。
6年過去,皮膚依舊,致睡眠、求學、工作深受影響,決定專心治療,99年找
專門醫治AD且有患者評價的中醫,從飲食作息配合中藥(口服及外用)治療,通常專門治
療皮膚的中醫都有中藥藥膏,99年4月-7月近三個月,中醫說此三個月為西藥類固醇
使用後之排毒期,因我使用多年,相對排毒超級嚴重,這期間我全身皮膚歷經水腫、潰爛
、流湯、紅腫、據癢、劇烈乾燥且乾裂、關節僵硬、關節厚皮、苔蘚化、皮膚紋路明顯、
毛囊炎、發炎後色素沉澱等症狀,前段6項症狀時間最長(近3個月),我幾乎是靠意志
力撐過去,每天都在痛(傷口太多),洗澡更痛,且水腫致人都變形,若非有看過病患也
有此經歷,我真的很想放棄,三個月撐過去,皮膚真的煥然一新,我第四個月後就沒回診
而恢復工作,皮膚完全不癢,天氣變化對也完全無影響,鼻子過敏也根治,終於不用再擦
藥和吃過敏藥過日子,且頭皮完全根治,已用一般566洗髮乳近一年之久。
但好景不常,不知是工作操勞還是沒保養,我覺得各占一半,因工作後作息不正
常,每天加班睡眠不足6小時維持近3個月,皮膚沒擦保養品或乳液,99年12月底開
始出現搔癢,100年1月出現關節脫皮搔癢,2~3月出現多處局部大量乾燥脫屑且據
癢,嚴重影響工作而離職,又回先前中醫看,醫生不斷說會完全好(還說擦他的藥膏皮膚
萎縮紋路會消失),但我上網查是不可能的, AD要靠治療後終身保養,但因之前被她治
好過,所以再給她看看,5個月過去,完全沒好,且比之前嚴重,又再次歷經水腫、潰爛
、流湯、紅腫、據癢、劇烈乾燥且乾裂、關節僵硬、關節厚皮、苔蘚化、皮膚紋路明顯、
毛囊炎、發炎後色素沉澱等症狀(前6項症狀近半年),這次雙腳從臀部到腳底最嚴重,
都有潰爛流湯紅腫,且有毛囊炎很大顆在皮膚內,皮膚狀況可說是之前排毒期的1/3嚴
重程度,覺得很奇怪,排毒期應該在上次就結束了才對,醫生是說因之前只看三個月就斷
診,病未全好,所以復發會更嚴重,但我不信,猜想應是工作後作息變化而有毒要排吧,
然而8個月過去我已沒信心,100年12月又再找一家專治AD的頌華中醫診所,因想改
善體質,不想靠西藥壓制。
這家醫師(王海亭)會要求驗血及IGE指數,以改善體質、降低IGE及止癢
為目標,醫師很誠實,表明此病無法根治,會做最大體質改善使不會頻繁復發,幫助皮膚
恢復後,日後就靠保養維持,雖難過AD不會根治,但可改善控制,好的中醫皮膚科醫生,
會注意身體全部狀況及飲食(不可營養不足),並教導止癢、保養、洗澡等。
目前在那家治療已滿8個月,已斷斷續續停口服藥,外用藥膏已無繼續擦,治療
4個月時,天氣有明顯變化才癢,睡眠也幾乎恢復正常,痊癒處也開始擦保養品,睡覺有
抓時就擦Vaseline三重凝膠潤滑皮膚避免抓傷,但不可擦多以免毛孔阻塞而凸出一粒粒,
洗澡後和平時就擦理膚寶水理必佳(夏天擦薄點)。Vaseline三重凝膠我覺得它似乎與別
的凡士林不同,似乎有點皮膚修復能力功能,每天少量塗抹還不錯;理膚寶水理必佳用了
4罐後已無繼續用,感覺效果有限,似乎不適合我,且碰到傷口會痛!
治療5個月後,傷口皆全好,搔癢感幾乎沒,且流汗不會據癢,洗澡時我用施巴
PH5.5敏弱肌膚用、艾芙美燕麥皂(兩者洗臉都不刺激,有時輪流用),洗頭則依然使用
566洗髮精(頭機皮完全沒再復發),洗澡後身體保濕改用舒特膚AD修護滋養乳液(
擦身體效果不錯,臉擇擦薄薄Vaseline三重凝膠,而全身關節處擦乳液後還會再塗上
Vaseline),睡覺很好睡幾乎不會癢,中藥也減量持續改善體質,但我還有吃益生菌(敏
束樂,吃了3盒之後感覺效果沒很大也停了),外用藥只有突然很癢才擦(幾乎可以冰敷
或輕鬆靠意志力止癢),若有輕微抓傷就用Vaseline三重凝膠擦一下,幾乎2~3天就修
復,而皮膚的色素沉澱,就要靠外用藥及時間修復了,至於全身8處大片皮膚萎縮,醫師
也表明難恢復,時間要很長才會慢慢變淡,我也認了,至少現在近乎完全康復,很開心了
,剩下勤勞保養了!
至於飲食的部分,我很嚴格在控制,不吃外食、副食品、加工品,一天只吃三餐
,飯以糙米+白米各半,蔬菜類菜色固定只有青菜、紅蘿蔔、馬鈴薯、地瓜、黑木耳、四
季豆、金針、豆腐、豆皮等(豆類1禮拜吃1次),肉類只吃微肥瘦肉多的豬肉和雞肉,
肉類只有排毒期間近4個月完全沒碰,之後每1禮拜才會碰1次肉,水果在嚴重時期是天
天1顆蘋果,之後至多2天1顆,水果僅碰蘋果較多,偶爾芭樂和火龍菓,點心就以綠豆
大薏仁為主。這種飲食習慣我從99年3月開始保持將近至101年7月(近2年左右),
才開始慢慢碰其他叫寒的蔬菜和水果,麵包和餅乾也大概1禮拜碰1次(非必要還是少碰
),這樣的飲食控管我相信對自己身體是有很大的幫助的,雖然無法很明顯證實是飲食改
善我的皮膚,但飲食控管+作息正常+中藥改善後,至少目前的結果是我想要的,沒有變
嚴重,只有持續改善!
以上是我的AD奮鬥史,我覺得AD嚴重程度每人情況不一,我屬全身性從頭皮到腳
(95%醫生診斷證明),就我而言擦西藥不適合,因為面積太大擦愈多使皮膚愈來愈薄
,因此我認為西藥只適合非全身性程度患者;全身性患者建議靠改善體質以避免皮膚負擔
過重,而產生抗藥性使藥量漸增(如每天打針),避免日後年老除了爸媽要照顧,還要照
顧自身皮膚,會很辛苦,建議若屬全身性AD患者,靠一次改善體質後,日後勤皮膚保養,
且別做有傷自己身體的事情(熬夜、喝酒、抽菸、暴飲暴食、垃圾食物等),日子久了,
皮膚問題自然而然會從你的生活負擔中走開的!目前我只要稍微搔抓就會去開冰箱冷凍枯
冰敷或擦Vaseline三重凝膠(非常推薦適合AD治療後期收尾時用),盡量已不使用藥的
情況下讓皮膚自我修復(忍耐不抓+Vaseline三重凝膠),幾乎隔天就會恢復,因為我發
現到後期之後,外用藥的效果已經很有限,無法完全復圓皮膚了(頂多只癢),所已決定
慢慢段調外用藥,改採Vaseline來控制以使皮膚自我修復功能找回,101年9月1日開
始斷用外用藥之後2個禮拜實驗結果,發現真的可行,皮膚開始透過Vaseline慢慢修復回
原來的膚質,但唯一個缺點就是洗完澡之後擦了Vaseline後睡覺感覺皮膚很悶被封住,必
須要靠冷氣吹一段時間才能入眠,不過至少不會癢的像以前一樣誇張而無法入睡,希望能
再找到像Vaseline一樣超天然又便宜的保養品,因為AD患者真的太花錢了!!加油!希
望有與我同樣苦惱的皮膚病患一起邁向健康生活!別讓錢一輩子都往醫院灑!!
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