中山醫學院 風濕免疫科心得 - 過敏

這位朋友 我想生病了都會讓我們心情受到嚴重的影響，
我自己的症狀是手和腳從右手姆指慢慢的變成左手姆指，
接下來是雙手手掌及從食指開始蔓延至小小指！手肘、腳趾頭、後腳跟頭皮，
全部被我不知道是為什麼的、水泡、乾裂、角化、將近三年的時間不停的惡化！
我甚至不敢讓別人看見我的手，更別說是握手了 ，
這對我這種特別喜歡手足保養的人來說，簡直就是惡夢！
我我看過無數的皮膚科、我擦過無數的藥膏、完 全 沒 用！！！
而且從來沒有一次對症下藥，我用精油幫孩子按摩，
孩子說：媽媽妳的手好粗喔！我會痛！妳能換手嗎？（
最後我用手背）直到我在網上看到了一位女士，她的分享！而她的症狀正好與我相似！
我正好每年的抽血檢查，
今年多驗了免疫血清的檢驗項目呈現了發炎狀態需回復診
慎重起見就進一步察驗發現是因爲手腳裂因起發炎反應，
因此我更加覺得是免疫功能的問題，
我已經到了什麼食物吃下去都會在幾小時之後開始長水泡！
晚上癢到不能睡覺嚴重影響睡眠，（早上還要一早起床送上學）
但是！！她的照片上比我嚴重了幾倍～我可以想像到她的痛苦，因為我自己就是如此，
網路上有許多分享的故事！而這位女士的故事是最打動我的，
我所看過的醫生，要嘛說是濕疹，要嘛就是汗皰疹！
開出來的要基本「只有」類固醇，並且都會斷言（妳這是無法斷根的）
而前面這位女士就是給王世叡醫生治療的，看完故事讓我信心百倍！
立刻上網找尋王醫師在哪家醫院呢？終於皇天不負苦心人，
他在台中中山醫學醫院大慶院區！我簡直要樂爆了！
我終於有救了，於是我上網掛號！天啊！86號
開始定高鐵票台北-台中！我是初診所以要清楚的寫下病程及相關的問題。
終於輪到我了！醫生問我是否會有ㄧ邊鼻塞，有氣喘嗎？
（我只有支氣管明顯脆弱，鼻子過敏經常堵住一邊）
因為自己經常上網查詢，知道了這些都是會因爲免疫功能失調而造成其他的併發症狀！
樣樣都被王醫師說中了。
在解說完之後醫生開了要膏、內服的藥！細心的告訴我回家要如何始用藥品！
就這樣，每週回診一次，先驗血再看診，第一週我用藥！整個人昏昏沉沉的！
像是要飄起來了，也很困！到了第四天狀況就好轉了。藥膏塗了也不再癢。
當我回診的時候醫生問我：xxx妳手腳還會癢嗎？
我回答：不癢了、吃了所有東西也不起水泡了、角化症也有慢慢脫落的現象。
醫生：前面我先治標讓妳的生活品質提高，現在如果不癢了，那麼我要開始為妳治本嘍！
到現在一個月，我告訴我的媽媽、朋友，我已經好多年沒有見過我完整的一雙手和雙腳了。
今天再次回診，帶著媽媽一起去看她的濾過性病毒！
依舊是細心的告知我們該如何照顧傷口！我心中非常非常的感恩，
我依舊會按照醫師給的指示繼續治療到不會再復發，
這需要給王教授和我ㄧ些時間，
我看到前面的王女士用了一年七個月來和醫師配合。
她已經痊癒了。且沒有再復發！
所以既然選擇的醫生，就和醫生好好的配合，
再把自己的心態調整好，心情情緒也是影響免疫系統功能的很大原因之一，
凡事要正面思考，相信不久之後你的病況就會出現變化的！
祝福你，祝你早日恢復健康喔！共勉之～


※ 引述《Rajia (鹽巴)》之銘言：
: 大家好，不好意思這只是小小的心得報告；文長...
: 而且中間許多詳情我並沒有記憶XD
: 會去中山醫學院找王世叡教授是因為親友介紹，今年三月中開始去看的
: 我從小過敏體質，氣喘過敏性鼻炎異位性皮膚炎該有的都有
: 近年雖然因年紀大而多少有所改善，但因為手部臉部長期濕疹
: 臉上常紅紅的一塊一塊，手臂常抓破滿手紅點(結枷)
: 手掌指間也長期長汗皰疹 很多地方角質化(約0.5公分大小)
: 一開始的治療方式是 前年去了澄清醫院抽血檢驗發現過敏質破千，
: 知道自己對塵蟎蟑螂霉菌等東西過敏...
: 之後拿了藥膏 吃了醫生開的抗組織胺有改善，但好一段時間又復發，
: 藥膏擦了幾個月後就一點效用都沒有了，
: 每次看到自己很醜的手都覺得很煩 重點是都不會好....
: 怎麼擦藥都不會好，動不動就抓破，癢的要死
: 我知道我的皮膚狀況也許對版上很多人來說只是小兒科，但我真的很不舒服>口<
: 然後我就去中山醫學院找王世叡教授了
: 第一次去時有叫我填一張單子寫著我的病史和主訴 然後去抽血
: 抽血完大概40分鐘輪到我看診後，王教授就問一問我主訴什麼，
: 我給他看我手上的抓傷和角質化的地方，他看一看就說這是小case
: 吃藥三 四個月就好了。約好下一次回診時間後第一次看疹就結束
: 吃藥是苦難的開始，吃的藥很多，到現在有越來越多的傾向
: 但吃藥的副作用非‧常‧大，頭暈噁心想吐精神不濟樣樣都有，真的非常痛苦...
: 有版友問吃了些什麼藥(之前沒意識到這很重要故都沒寫 SORRY)
: 目前確定的有驅樂異之類的抗過敏藥/胃藥/滅咳康/鼻過敏的藥
: 讓我有嚴重副作用的則是
: 亞沙夢(免疫抑制劑) 和 滅殺除癌錠(免疫調節劑)
: 第二次回診時，也是先驗血，這一次王教授告訴我 我的肝和腎都沒問題，
: 但Ige值過敏指數很高 指數為1080
: 另一種我沒有記起來...
: 總而言之就繼續吃藥，並且提高藥量。
: 然後固定回診，最初一個月都是一週回診一次，四月開始是兩週一次，
: 中間每次回診都會先抽血等報告出來再看疹
: 王教授會稍微問我一下狀況(皮膚會不會癢，膝蓋會不會痛)
: 並告訴我過敏質有在降 並再繼續加劑量。
: 因為我主訴不是氣喘是皮膚問題，但教授非常在意我有氣喘這一點，
: 也叫我照了胸部X光片說我還是有氣喘；每次也問我有沒有喘及咳嗽
: 但我主訴是皮膚 而且我的氣喘幾乎沒什麼發作...這一點我一直很納悶。
: 但中間有一次大概3月初，不知是不是藥物副作用，
: 我那十多年沒發作的氣喘發作了，所以中間開始開給我氣喘治療相關的藥物
: 我有問教授為什麼我氣喘會發作我十幾年沒這個樣子了啊，
: 老實說我忘記他怎麼回答我(印象中答案我不太滿意) 總而言之就加藥了
: 上一次要我做糞便檢查，今天又告訴我腸道有霉菌感染 怎麼毛病越來越多(哭)
: 老實說，王教授並沒有告訴我
: 他治療我的目標，以及我的皮膚狀況為什麼是這樣 為什麼要吃什麼藥之類
: 每一次問他他就回答我『你過敏質太高了所以要吃藥』
: 再加上王教授都用台語和病患溝通，而我是不太會講台語...
: 所以每次都請家人幫翻譯...多少會有點懷疑王教授有沒有聽懂的感覺
: 再加上吃藥的副作用非常強，生理影響到心理，意志消沈身體軟弱，
: 真的很難受 很難用文字表達，
: 以前我假日或有空檔的傍晚都會去慢跑跳有氧，現在假日都睡整天...
: 真的很受不了這樣的情況！但目前只能忍耐下去
: 有一次我問王教授說，現在吃這麼多藥，所以有比較好
: 會不會那天藥停了過敏質又升回來？
: 教授回答我『你如果受傷是不是要包很多藥？等傷口好了藥就可以拆掉了！』
: 我覺得過敏是體質，不會好:(
: 但因為家人很堅持 所以我還是會繼續看下去
: 而開始看診吃藥後，必須承認，過敏的狀況，皮膚的不舒服 癢 角質化 都有改善
: 但藥物副作用讓我好痛苦!
: 文長 謝謝大家耐心看完，有人有給王教授看診的也可以一起討論吧!

--