不知道是自己哪裡做錯了還是真的運氣差 - 化療

Yedda avatar
By Yedda
at 2021-11-05T08:33

Table of Contents

沒想過還有子宮平滑肌肉瘤癌這種鬼東西

第一個失誤就是媽媽習慣的婦產科醫生跟他說子宮肌瘤大部分都是良性的吧
她多年前習慣的那個醫生在第一次發現的時候這麼對她說
「稍微留意就好了」,於是幾年過去了她就乖乖回去照超音波,也沒想要拿掉
這事我也是最近才知道的。

後來這位醫生三四年前退休了,她就沒有繼續回婦產科回診,
不知道是不是覺得50幾歲還很年輕比較疏忽
曾經去年站在家附近的另一家婦產科外面,當天剛好休診,於是她又想著下次再來
卻一直沒回去

九月的時候忽然覺得下腹部舒服,拖到了中秋連假才去掛了急診
我叫他去成大醫院,結果她騎車騎到成大外面後,可能覺得人多吧,又改去了新樓醫院
新樓說她是因為肌瘤緣故,當天住院動了手術,要拿子宮。

我很擔心,跟她說要拿的話,連卵巢一起拿,我問了他們主刀的婦產科林錫宏,結果醫生
不給建議,一直說這件事要我們自己找資料決定。
我要我媽拿掉卵巢,但她說她擔心卵巢還有一些分泌賀爾蒙的功能,拿掉了就不再是女人
,我也很鴕鳥,抱著僥倖心態說那如果有需要再開刀。

腫瘤拿出來後,新樓腫瘤科開了診斷書,說是Leiomyosarcoma,但主治醫師只說是「長到
1b期的腫瘤」,說他們也有腫瘤團隊,但也就一位放療師,有需要他們可以做,但他本人
不會再開刀。

我媽傻眼(我在上班所以我都沒有聽到醫囑)
於是我們掛了成大最近的一個醫師,後來掛到吳佩瑩醫師,他看一看病例跟我們說是很難
纏的肉瘤癌,但還是排了兩周後才做肝跟肺的核磁共振,其實這個新樓做過CT了,但成大
說新樓CT做得不清不楚,我媽說他大便感覺不太順,於是醫生又排了大腸鏡。

不知道怎麼辦的我們還是過了兩星期才入院,跟護理師抱怨這件事,護理師說我們太乖了
,應該當場跟醫生吵要快一點做檢查。
住了兩天後做大腸鏡,結果醫生發現大腸鏡做不進去,
說他們臨時決定動刀,開進去再看看發生甚麼事,那甚至為了安全起見要做腸造口,而且
可能是永久的,又再次傻眼。

可是隔天要動刀前,醫生又說他們看了一看肺跟肝的掃描,有白點,怕動了刀會來不及
所以要先化療。醫生屬意的trabectidin要申請,所以先用小紅莓做了第一次化療。
有鑑於成大給人完全沒有知道自己在做甚麼的感覺,我要我媽上台北和信醫院看過,老實
說我們身邊還真的完全沒有罹癌,完全不知道該怎麼找醫院。
那時候也是趕快買了劉偉仁的書還有到處爬網路資料來看。

看到和信難得有肉瘤團隊,化療隔天(兩周前)有鍾邑林醫師的門診,就讓弟弟陪老媽上去
鍾邑林醫師講的橫飛口沫,他判斷肝跟肺的亮點還小,認為暫且追蹤就好,子宮拿掉了第
一階段就完成了。
我媽和我弟沒甚麼開口機會,也沒跟他說大腸鏡做不進去,但當下是決定在和信處理
鍾醫師聽到後就要他們去填一堆資料、櫃台辦理。等他們想到要回去門診說大腸鏡的事,
整個診間都下班回家了。
因為想說有給他們病例就摸摸鼻子回家。
隔週(也就是上一周)去和信做了骨盆腔的核磁共振。這周回去回診,鍾醫師把我們安排給
洪啟峰醫師。

週一的時候還有回成大門診,但我媽跟成大吳醫生說會去和信治療,於是就先暫停約診,
化療和Trabectidin的事也先擱置。

昨天我總算請假,第一次陪我媽上和信就診,和信的洪啟峰醫師感覺是很好的醫師,早知
道應該直接掛他才對但他一看到我們就說他不懂鍾醫師怎麼只跟他說要看肺跟肝就好。
聽到我媽說大腸鏡做不進去,現場整個大驚失色,表現非常激動和生氣,說他根本不知道
這件事,這樣才想通成大的安排,這也對我媽造成很大的打擊。
緩過神來,他要我們先去大腸科會診,又說他需要時間安排,要我們先繼續在成大化療。
我跟他說所有人都說化療對肉瘤很沒效,他也摸摸鼻子說是。
但他們要動刀的話也得從長計議,下週再回診配合另一個腫瘤內科陳鵬宇醫生看看。
然後18號再給治療計畫。
我內心很生氣,但這個療程時程是我出去和成大聯繫、做網路掛號掛周一的門診的時候排
的,醫生看起來是沒什麼開刀的把握,
於是只能週一再回成大能不能排回來下周本來就預定的第二次化療。

不過和信的大腸科醫師說的比較詳細,他說現在骨盆腔的最大的那顆4公分腫瘤位置較高

或許不用做腸造口,就算是,因為還沒到肛門,可能也是暫時性的。
我們很希望可以現在動刀,但一切還是得看洪啟峰醫師的想法。
也很擔心化療做下去沒效又不能開刀,等腹腔這個腫瘤長大或擴散會不會又得做腸造口
而且兩邊的大腸科醫生都說實際情況都得開進去才知道
他昨天觸診也說感覺還有其他腫瘤

看診的感覺是成大就是對這種肉瘤癌沒有太多經驗,很難安心
如果是其他比較常見的癌症或許我們也不會這麼遲疑在台南治療
但和信也動得慢,台南台北往來也很費力
特別是他們也拿到新樓的檢體確認這是特別惡性的腫瘤。

我也不知道現在能做甚麼,只好每天抱抱媽媽,跟他說我相信一切都可以持續下去
即使自己已經不這麼樂觀了
找各種營養食材和做法跟她說能怎麼做東西吃
叫我弟有空帶他出去散步去看看樹。
好崩潰啊,為什麼我都沒有早一點發現?
當初他有免疫力和荷爾蒙問題的時候
就一直叫他去做全身健康檢查
但為什麼沒有堅持下去呢?


Tags: 化療

All Comments

Edwina avatar
By Edwina
at 2021-11-08T06:46
拍拍,請停止自責,好好陪伴家人!
Daniel avatar
By Daniel
at 2021-11-11T05:00
勇敢面對 積極治療 加油!
David avatar
By David
at 2021-11-14T03:13
以我自己在和信的經驗,確定治療計畫是有必要性的,我之前
很急著開刀,但是醫生跟我說腫瘤長到這個大小不是一兩天
的事,要先各科會診,甚至是所有檢查重做才能開刀,所以
我大概拖了十幾天才開這個刀,要有信心,加油
Skylar Davis avatar
By Skylar Davis
at 2021-11-17T01:27
加油,多陪伴多鼓勵,正向思考
Adele avatar
By Adele
at 2021-11-19T23:40
加油 從現在開始好好做
Tom avatar
By Tom
at 2021-11-22T21:54
平滑肌肉瘤本身就是惡性度很快的罕見癌症之一,發現
之後能手術治療是積極處理的方式
Hardy avatar
By Hardy
at 2021-11-25T20:07
我想..媽媽因為有妳和弟弟,會有努力的意志力的,治療的過
Ophelia avatar
By Ophelia
at 2021-11-28T18:21
程很辛苦,但隨著時間過去,回頭看,會覺得不知不覺挺過了
Puput avatar
By Puput
at 2021-12-01T16:34
,加油哦!
Jacky avatar
By Jacky
at 2021-12-04T14:48
辛苦了,你做得很好了
Jack avatar
By Jack
at 2021-12-07T13:01
辛苦
Agnes avatar
By Agnes
at 2021-12-10T11:15
你做得很好了,繼續鼓勵媽媽,會有正向回應的!
Linda avatar
By Linda
at 2021-12-13T09:28
加油 多陪陪媽媽 放寬心
Puput avatar
By Puput
at 2021-12-16T07:42
辛苦了 加油,祝福您
Oliver avatar
By Oliver
at 2021-12-19T05:56
加油
Doris avatar
By Doris
at 2021-12-22T04:09
加油!您真的辛苦了!加油!!!
Rosalind avatar
By Rosalind
at 2021-12-25T02:23
在確立治療方向前 跑各醫院各科別的過程真的很累 包括前
路未知的心累 辛苦了! 我家人確診後也是跑了幾間醫院 包
括北上和信台大諮詢 了解各權威給的治療方向後,最終就近
彰基治療(幸運有遇到信任合拍的醫師) 衷心祝福您母親治
療順利!
Oscar avatar
By Oscar
at 2021-12-28T00:36
台南的醫學中心除了成大,還有奇美。我認識的人都還蠻
相信奇美醫師的。加油。
Isabella avatar
By Isabella
at 2021-12-30T22:50
繞了很多路的感覺
Carol avatar
By Carol
at 2022-01-02T21:03
我曾也是癌症病人,一路走來雖然辛苦,但內心有信仰所以踏
實許多,你要不要問問母親有什麼信仰,帶她念經或拜佛或禱
告?或如果你們願意接觸但不懂,我也可以分享,心靈的安定
,才是治療最重要的因素,要想一切都是最好的安排,你們還
有時間可以尋好醫生、安排最好的方法、家人互相依慰,無需
自責,感恩一切,善念會讓你母親有善緣相助的。
Michael avatar
By Michael
at 2022-01-05T19:17
我阿嬤9月發現惡性子宮肌瘤
手術拿掉子宮後腫瘤長更快
不建議化療太痛苦了
Daph Bay avatar
By Daph Bay
at 2022-01-08T17:30
每轉一次院檢查流程就會再重來一次
Franklin avatar
By Franklin
at 2022-01-11T15:44
這跟責任歸屬有關係
Gilbert avatar
By Gilbert
at 2022-01-14T13:57
可以拿報告找柳營曹院長,辛苦了
Anonymous avatar
By Anonymous
at 2022-01-17T12:11
其實看起來,成大沒問題呀,只是較小心謹慎,癌症
這種東西,是要長期治療的這樣子一直往北跑,你們
癌症是要長期治療的,一直往北跑如果資源不夠,會
很辛苦的
Anthony avatar
By Anthony
at 2022-01-20T10:24
辛苦了 加油
Margaret avatar
By Margaret
at 2022-01-18T20:29
加油,同是後勤,祝福您們。

母親大腸癌四期,我能做什麼?

Linda avatar
By Linda
at 2021-11-03T00:42
※ 引述《realsky21 (sky21)》之銘言: : 大家好, : 我母親70歲,過去身體一向健康且無家族病史。 : 從大便潛血、到大腸鏡發現腫瘤(在盲腸)、到發現肝轉移,至今不到一個月的時間,每 : 次看她進出醫院真的很害怕、無力。 : 今天開刀會把大腸和肝上長的腫瘤拿掉,之後是半年的化療。 : 想要 ...

母親大腸癌四期,我能做什麼?

Tristan Cohan avatar
By Tristan Cohan
at 2021-11-02T14:13
大家好, 我母親70歲,過去身體一向健康且無家族病史。 從大便潛血、到大腸鏡發現腫瘤(在盲腸)、到發現肝轉移,至今不到一個月的時間,每 次看她進出醫院真的很害怕、無力。 今天開刀會把大腸和肝上長的腫瘤拿掉,之後是半年的化療。 想要請問除了跟著醫生安排,還有什麼事情是我可以做的? 我爬了很多文章,也開 ...

樂天銀董事長簡明仁飽受胃癌之苦 醫曝四

Edwina avatar
By Edwina
at 2021-10-31T17:45
樂天銀董事長簡明仁飽受胃癌之苦 醫曝四大致病因子 2021-10-30 22:11 聯合報 / 記者沈能元/台北即時報導 國內純網銀樂天銀行董事長簡明仁今晨12點07分左右因病辭世,享壽70歲,據報導,簡明 仁之前罹患胃癌曾住院治療,可能因此最終還是不敵病魔,今天凌晨過世。開業消化內科 醫師方冠傑說,胃 ...

胡蘿蔔護眼、抗癌 煮熟吃吸收更好

Ula avatar
By Ula
at 2021-10-30T11:02
2020年5月19日 編者按:被稱為「東方小人參」的胡蘿蔔,營養價值高,不僅能保護眼睛,對人體還有許 多好處。但食用胡蘿蔔時有一些需要注意的事,比如——最好煮熟食用。 胡蘿蔔又稱紅蘿蔔、甘筍,有「東方小人參」的稱號。它原產於亞洲西南部,栽培歷史在 二千年以上,幾千年來在世界各國相傳。 護眼、抗癌 胡蘿蔔 ...

得乳癌逃避就醫 結果腫瘤竟「穿出皮膚」

Jack avatar
By Jack
at 2021-10-28T22:21
2021-10-27 00:00撰文 張益華 「曾醫師,我這樣,該怎麼辦?」一名五十多歲的女性打開內衣那一刻,高雄榮民總醫院 一般外科主治醫師曾彥敦不禁眉頭一皺,映入他眼簾的畫面怵目驚心,這位女性一邊的乳 房腫瘤已穿出皮膚,組織液不斷從傷口滲出,飄出的味道如腐敗的雞蛋,看到這位乳癌病 友滿臉愁容,曾彥敦醫師 ...