SLE確診分享 - 發炎

兩 三年前的某天
醒來時發現臉上鼻子旁出現了像被蚊蟲叮的紅腫包
手指上也出現了紅斑的腫包

因為從小就有蕁麻疹，覺得有一點點像就想說觀察看看好了
觀察了幾天都沒消，因為蕁麻疹通常都很快就消掉
覺得奇怪就去了皮膚科，皮膚科說有點像濕疹，開了藥給我擦，也說沒消要再回診

然後我就忽略它了（錯的不要學）

直到過了一個多月
開始覺得走路有點喘，臉跟腳有點水腫
半夜常常醒來，尿液顏色也變深
想吐，吐出來的都是橘色的東西（我也不知道是什麼）
越來越覺得不對勁，精神也變差

就回去找皮膚科醫生，醫生聽完退掛，請我去掛風濕免疫科
（是我跟醫生說不用轉診單，我自己掛號就好）

掛了隔天的風濕免疫科，安排X光 抽血檢查 兩週後回來看報告
免疫科醫生也直接說：懷疑是紅斑狼瘡，問我要不要先吃藥
身為一個理工宅，還沒看到白紙黑字的檢查報告怎麼能信服！就沒有先吃藥了

兩週後，紅斑狼瘡11項符合遠超過4項
醫生：先吃藥看看，去做個心臟超音波（後來是心包膜積水），兩週再回來
我認了，領了奎寧跟類固醇照著藥單吃

兩週後，當天抽血檢查，發現數值都沒起色
就安排住院打脈衝式類固醇跟安排腎切片（尿蛋白4+）
這一住，就住了整整兩週
輸血 輸血小板 打類固醇 無限循環（SLE 狼瘡腎炎IV型 腎性高血壓 溶血性貧血）

出院後，申請在家上班一個月
因為家人不知道我能吃什麼，只知道要清淡
就準備了一大盤燙青菜 一塊煎鮭魚 白飯或麵
我大概吃這些吃了快一個月，然後就瘦了（原來減肥是靠飲食！）

開始慢性病定期回診，從每兩週回診變成每三個月再變每半年
我除了按時吃藥（很重要） 也調整了作息
早睡覺 一週至少三天到四天去健身房慢跑半小時
搬回原本租屋處就外食 不過難得瘦下來，多少會控制熱量
但有時候還是忍不住點了雞排中辣來吃～

在去年年中，醫生說可以一天一顆奎寧或也可以停藥
（當然停藥呀！吃奎寧吃到我的胃都在痛了）

不過就在去年年底，耳下腫一塊，診所覺得是淋巴結腫大
去了醫院照了頸部超音波發現是唾液腺發炎 也發現頷下腺慢性發炎萎縮
醫生說先觀察，可能是乾燥症引起的，但等有症狀就吃奎寧就好
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從確診到現在，花了兩年吃藥控制，現在已經停藥半年多了
新年新希望 免疫系統是好戰友 不要再變成豬隊友網內互打

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