警告:有點長的病友心情文
先簡單講一下自己的狀況好了
27歲男因為大腸四期現在在台北治療
坦白說我的狀況算不錯了
起碼現在路人看到我應該都會覺得我是個普通人 只是臉上痘痘稍微多一些
但是真的只能用不上不下來形容...
從發現到現在快兩年了 期間我有糟糕到住ICU 也有短暫的進入過觀查期一個半月
但是我現在已經脫離最好和最壞的兩個狀態 完全卡住了
因為其他的時間基本上就是不停的 治療治療治療+檢查檢查檢查 無限迴圈
但是基本上治療的痛苦我都還能頂的住 現在是兩個禮拜化療一次
剛化療完的那幾天很不舒服 但是之後就又像個正常人一樣過著像米蟲一樣的愜意生活
簡單講我這段期間基本上兩個禮拜會不舒服個三四天 其他時間都像學生在放假
很幸運的一直以來治療都能發生效果
但是又很不幸的檢查完常常是 這邊有影子 那邊又不夠乾淨
而結果就又是繼續治療...
我想每個病友都很希望自己能成功的活下來
有時候聽到那種治療個半年一年就進入觀察期都很羨慕
版上有不少這種案例分享 看了都能給我們這樣的病友一些希望 讓我們打起精神努力
當然也有不少分享親人離開 看了也能給我們這樣的病友提早作些心理準備
但是坦白說這種不上不下的日子讓我覺得好困擾 以病友來說可能是奢侈的困擾啦
因為我們好像有機會能夠戰勝病魔 所以對未來可以保有一些小小的憧憬
當然也因為我們有比較多的空閒時間 所以也會偷偷的在心理替未來規劃
畢竟我們還年輕 哪天若真的能被治愈我們也是要調整自己面對現實壓力
但是因為是病友 又讓那些規劃變得很不切實際 各種狀況真的不是人可以預測的
更慘的是 當病友已經快讓我的不知道怎麼生活了
隨便說一些具體的例子好了
這兩年我幾乎是沒有接觸人群的
剛開始生病會收到朋友 家人的關心
但是時間慢慢久了 大部份的時間就慢慢變成只剩下一個人
我平常會接觸到的人就只有家人和女友
但是因為他們都有各自的生活 要上班上課之類的 也不可能一直陪在我身邊
我也不想害親人因為我犧牲生活 所以平常我就只能一個人默默孤單過日子
周末才偶而有機會可以陪伴彼此 這種日子過的有點太久了 覺得有點空虛
畢竟平日有大半的時間都只能自己發呆自己找樂子
這兩年有認識的新朋友大概就只有醫生護理師吧
醫生平常很忙 也不太會和我講正事以外的話
護理師也不閒 只有在平常幫我插針消毒的時候會跟我聊一些有的沒的
然後小針打下去我就直接不省人事...
有時候想想 這樣好像也不能算是朋友
但是我也不可能跟醫生護理師要MSN FB app之類的聊天然後說明天醫院見
況且一般的情況我兩個禮拜才會見到他們一次(門診當日住院一天)
另外關於我們的未來
我也是會擔心如果好起來該做什麼工作 實際上我現在就很想加減賺點錢貼補醫藥費
但是還真不知道可以兼哪些差 我目前的情況都是以三個月為週期
只要三個月後的檢查一切乾淨 就要去開刀
然後預計要復健三個月到六個月才能回歸正常生活
但是正如我剛才說得 三個月後又三個月 三個月後又三個月 都已經快一年啦醫生
我還停滯在這關 等待可以開刀的時候到來
想遠一點 想著如果自己開完刀復健完 那也該找工作吧
用空閒時間上網填履歷看看相關的工作(我是理工科系畢業)
每次看到 工作時間:依公司規定 我心就涼一半
想說不然乾脆考公職 看到那精美的錄取率加上有興趣的組別說考上體檢不過就掰掰
讓我差點大罵髒話+砸了桌上和我一樣半死不活苦撐的電腦
一開始只是以為身體不允許
後來想想就算身體允許了 社會也不太允許
難道我們想要留在人間久一點就那麼不能被接受嘛
親友也都建議我可以多出去走走
坦白說我很想 但是身體的狀況真的不太能走太遠
而且我這個天兵因為想說趁自己平日都有空可以出去玩
就想利用平日出遊 不但省時間又避開人群甚至可以省錢(有的景點週末比較貴)
帶著這樣的想法的後果就是 根本沒人有空和我平日出遊
再加上家人和自己會擔心如果在郊區身體突然出狀況又一個人很不保險
其實要多出去走走也不簡單 所以我的活動範圍還是在家理附近
我知道有的聽起來都像在找理由找藉口
但是生病過後真的逼的我做什麼事情都不得不更謹慎一點 到了已經有點做繭自縛
因為自己生病已經造成家人很大的困擾 再去做有可能會惹麻煩的事情真的很不妥
更不用說每次檢查的結果一直帶動的自己心裡的波動 好壞消息的交織出現
讓人心生恐懼 到心理痲痹 真的讓我對生活的好多事情都失去動力
不過好家在啦 我現在還好好的 我也會在允許的範圍內 多做些讓自己開心的事情
每天的心情也都還算維持的不錯 只是突然覺得自己不會生活 不知道該做些什麼而已
不知道有沒有和我一樣到撞牆期的病友要來當我朋友可以一起出去玩或分享心得
還是有沒有已經走出來的勇者可以給我一些建議讓我知道怎麼為未來做努力
我承認這只是我的抱怨文~
順便說一下
我做過三種放療(光子刀30次+螺旋刀10次+電腦刀6次)
化療快50次是用伊莉諾+爾必得思
開過三次刀(port-A 內室鏡腫瘤切除 腸沾黏)
如果有我可以幫忙的就盡管來找我喔 我很樂意分享經驗幫助病友們的
希望大家都可以健康
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先簡單講一下自己的狀況好了
27歲男因為大腸四期現在在台北治療
坦白說我的狀況算不錯了
起碼現在路人看到我應該都會覺得我是個普通人 只是臉上痘痘稍微多一些
但是真的只能用不上不下來形容...
從發現到現在快兩年了 期間我有糟糕到住ICU 也有短暫的進入過觀查期一個半月
但是我現在已經脫離最好和最壞的兩個狀態 完全卡住了
因為其他的時間基本上就是不停的 治療治療治療+檢查檢查檢查 無限迴圈
但是基本上治療的痛苦我都還能頂的住 現在是兩個禮拜化療一次
剛化療完的那幾天很不舒服 但是之後就又像個正常人一樣過著像米蟲一樣的愜意生活
簡單講我這段期間基本上兩個禮拜會不舒服個三四天 其他時間都像學生在放假
很幸運的一直以來治療都能發生效果
但是又很不幸的檢查完常常是 這邊有影子 那邊又不夠乾淨
而結果就又是繼續治療...
我想每個病友都很希望自己能成功的活下來
有時候聽到那種治療個半年一年就進入觀察期都很羨慕
版上有不少這種案例分享 看了都能給我們這樣的病友一些希望 讓我們打起精神努力
當然也有不少分享親人離開 看了也能給我們這樣的病友提早作些心理準備
但是坦白說這種不上不下的日子讓我覺得好困擾 以病友來說可能是奢侈的困擾啦
因為我們好像有機會能夠戰勝病魔 所以對未來可以保有一些小小的憧憬
當然也因為我們有比較多的空閒時間 所以也會偷偷的在心理替未來規劃
畢竟我們還年輕 哪天若真的能被治愈我們也是要調整自己面對現實壓力
但是因為是病友 又讓那些規劃變得很不切實際 各種狀況真的不是人可以預測的
更慘的是 當病友已經快讓我的不知道怎麼生活了
隨便說一些具體的例子好了
這兩年我幾乎是沒有接觸人群的
剛開始生病會收到朋友 家人的關心
但是時間慢慢久了 大部份的時間就慢慢變成只剩下一個人
我平常會接觸到的人就只有家人和女友
但是因為他們都有各自的生活 要上班上課之類的 也不可能一直陪在我身邊
我也不想害親人因為我犧牲生活 所以平常我就只能一個人默默孤單過日子
周末才偶而有機會可以陪伴彼此 這種日子過的有點太久了 覺得有點空虛
畢竟平日有大半的時間都只能自己發呆自己找樂子
這兩年有認識的新朋友大概就只有醫生護理師吧
醫生平常很忙 也不太會和我講正事以外的話
護理師也不閒 只有在平常幫我插針消毒的時候會跟我聊一些有的沒的
然後小針打下去我就直接不省人事...
有時候想想 這樣好像也不能算是朋友
但是我也不可能跟醫生護理師要MSN FB app之類的聊天然後說明天醫院見
況且一般的情況我兩個禮拜才會見到他們一次(門診當日住院一天)
另外關於我們的未來
我也是會擔心如果好起來該做什麼工作 實際上我現在就很想加減賺點錢貼補醫藥費
但是還真不知道可以兼哪些差 我目前的情況都是以三個月為週期
只要三個月後的檢查一切乾淨 就要去開刀
然後預計要復健三個月到六個月才能回歸正常生活
但是正如我剛才說得 三個月後又三個月 三個月後又三個月 都已經快一年啦醫生
我還停滯在這關 等待可以開刀的時候到來
想遠一點 想著如果自己開完刀復健完 那也該找工作吧
用空閒時間上網填履歷看看相關的工作(我是理工科系畢業)
每次看到 工作時間:依公司規定 我心就涼一半
想說不然乾脆考公職 看到那精美的錄取率加上有興趣的組別說考上體檢不過就掰掰
讓我差點大罵髒話+砸了桌上和我一樣半死不活苦撐的電腦
一開始只是以為身體不允許
後來想想就算身體允許了 社會也不太允許
難道我們想要留在人間久一點就那麼不能被接受嘛
親友也都建議我可以多出去走走
坦白說我很想 但是身體的狀況真的不太能走太遠
而且我這個天兵因為想說趁自己平日都有空可以出去玩
就想利用平日出遊 不但省時間又避開人群甚至可以省錢(有的景點週末比較貴)
帶著這樣的想法的後果就是 根本沒人有空和我平日出遊
再加上家人和自己會擔心如果在郊區身體突然出狀況又一個人很不保險
其實要多出去走走也不簡單 所以我的活動範圍還是在家理附近
我知道有的聽起來都像在找理由找藉口
但是生病過後真的逼的我做什麼事情都不得不更謹慎一點 到了已經有點做繭自縛
因為自己生病已經造成家人很大的困擾 再去做有可能會惹麻煩的事情真的很不妥
更不用說每次檢查的結果一直帶動的自己心裡的波動 好壞消息的交織出現
讓人心生恐懼 到心理痲痹 真的讓我對生活的好多事情都失去動力
不過好家在啦 我現在還好好的 我也會在允許的範圍內 多做些讓自己開心的事情
每天的心情也都還算維持的不錯 只是突然覺得自己不會生活 不知道該做些什麼而已
不知道有沒有和我一樣到撞牆期的病友要來當我朋友可以一起出去玩或分享心得
還是有沒有已經走出來的勇者可以給我一些建議讓我知道怎麼為未來做努力
我承認這只是我的抱怨文~
順便說一下
我做過三種放療(光子刀30次+螺旋刀10次+電腦刀6次)
化療快50次是用伊莉諾+爾必得思
開過三次刀(port-A 內室鏡腫瘤切除 腸沾黏)
如果有我可以幫忙的就盡管來找我喔 我很樂意分享經驗幫助病友們的
希望大家都可以健康
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