圓錐角膜罕見疾病請益 - 醫療資訊

大家好，初次在此版發文，若有不盡之處麻煩告知。

我幫朋友發文，因為他權限不足。

以下引用之朋友的描述。



我弟最近確診圓錐角膜這種疾病

目前只看過榮總，已安排五月要再看台大及彰化基督醫院。

想看看網友有沒有人能提供一些對於這個疾病的經驗或是醫療方式跟見解。

這算不可逆的罕見疾病...

我們是希望找到可以維持的方式，榮總是認為先追蹤就好認為目前是可接受程度、其他的
維持方式認為是到更嚴重時再做。

像有提到的硬式隱眼矯正方式，榮總認為會磨損。

另外，有些國家剛通過用點藥水方式並照射紫外線，的方式來維持。不過這方式台灣尚未
通過樣子。

再來有侵入式的矯正器，台灣可做，最糟的情況就是換角膜。

問題是因為罕見，所以要尋求其他人的經驗或是問台大有無病友交流之類的訊息。


希望能夠在這邊得到一些幫助，謝謝大家了。


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